На 27 и 28 октомври 2023 г в гр. Стара Загора ще се проведе II-ри Национален Конгрес на рядкото заболяване “Периневрални кисти на Тарлов”
Организатор на Конгреса: Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници.Съорганизатор: Община Стара Загора
Регистрация за медицински лица и студенти по медицина е БЕЗПЛАТНА до 16.10.2023 г / понеделник /.
Ако искате да присъствате напишете ни три имена, специалност и в кое лечебно заведение практикувате на e`mail на tarlovbg@abv.bg . Ние от наша страна ще ви изпратим формата за регистрация.
След като приключи регистрацията на медицинските лица, ако има останали места, ще пуснем и за външни лица.
Целта на Конгреса е популяризиране на заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ и подпомагане живота на хората, страдащи от него, както и подпомагане и обмяна на опит на медицинските лица.Местоположение
Програма
Лектори
Проф. Румен Стефанов е лекар и професор по обществено здраве в Медицинския университет в Пловдив (България). Той е директор на Института за редки болести в България – водеща интердисциплинарна и многофункционална платформа за редки болести, предлагаща цялостна и последователна рамка, която обхваща различни аспекти на редките болести и лекарствата сираци на национално и регионално ниво. Проф. Стефанов успешно стартира няколко пилотни проекта за редки болести в България и Източна Европа – Информационен център за редки болести и лекарства сираци (2004 г.), Източноевропейски конференции за редки болести (2005-2011 г.), медицински център „РареДис”. (2009 г.), Центъра за оценка и анализ на здравни технологии (2013 г.), както и е инициирал и допринесъл за много инициативи за редки болести в Русия, Румъния, Турция, Украйна и други страни в региона. Проф. Стефанов е признат експерт в областта на политиките за редки болести на национално и европейско ниво. На национално ниво в момента е председател на Комитета по редки болести към Министерството на здравеопазването (България). Председателствал е и експертните работни групи, отговорни за създаването и прилагането на Българския национален план за редки болести (2006-2008) и Наредбата за създаване на регистър и експертни центрове за редки болести в България (2013). На международно ниво Румен Стефанов е член на работната група на ЕС за редки болести (2004-2008); групата за изготвяне на съобщението на ЕС за редките болести (2008 г.); Експертен комитет на ЕС по редки болести (2010-2013); Представител на държавните органи в Експертната група на Европейската комисия по редки болести (2014-2017); Представител на органа на държавата членка в трансграничната експертна група по европейските референтни мрежи (съгласно член 12 от Директива 2011/24/ЕС); Представител на органа на държавата-членка в Борда на държавите-членки на Европейските референтни мрежи (2014 г.-до момента); член на Интердисциплинарния научен комитет (ISC) на Международния изследователски консорциум за редки болести (IRDiRC) (2012-2018). Румен Стефанов е бил член на борда на директорите на ICORD (2014-2016) и одитор (2016-2021). На 15 септември 2023 г. проф. Румен Стефанов встъпи в длъжност като председател на Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци (ICORD). ICORD е една от най-старите и уважавани международни организации за редки болести, която обединява професионалисти от различни области на здравеопазването – научни изследвания, академични среди, фармацевтична индустрия, пациентски организации, регулаторни органи, здравни власти и експерти по здравна политика. В нея членуват топ експерти от цял свят, посветили работата си на борбата с редките болести. Сред тях е световният доайен в тази област – Стивън Грофт, инициатор на първия закон за редките болести в САЩ още през 80-те години на миналия век. Създадена в Брюксел на 13 септември 2007 г., ICORD е посветена на обединяването на усилията в световен мащаб за подобряване качеството на живот на пациенти и семейства, засегнати от редки заболявания. Липсата на информация и достатъчно изследвания са сред най-големите проблеми при редките заболявания. Тази мисия се постига чрез обмен на знания, изследвания, подобрени грижи, споделяне на информация, образование и повишаване на осведомеността. Една от важните дейности на ICORD е организирането на годишни срещи, които се провеждат в различни държави и региони, в които здравните политики за хората с редки болести липсват или са слабо развити. Така утвърдените световни експерти имат възможност за директен диалог и сътрудничество с много заинтересовани страни. Постоянна тема на професионалните диалози са недиагностицираните случаи, които преобладават сред хората с редки заболявания. Сред основните цели на ICORD е насърчаването на изследванията, етиката, политиките и действията относно редките болести и лекарствата сираци във всички региони на света, както и засилването на международната дискусия, сътрудничество и координация на изследванията, политиките и действията на всички институции, активни в областта на редките болести и лекарствата сираци.
Станислава Ганчева Събева – Психолог, хипнотерапевт, родов терапевт Настояща месторабота: Център за обществена подкрепа, частна практика при Психологически и духовен център „СъБуден” и психолог към „Сдружение на Тарловите пациенти Лечение без граници” Образование: Магистър психолог – ВТУ „Св.Св. Кирил и Методий“ гр. Велико Търново Професионални умения и компетенции: Работи като психолог, включвайки в работата си различни терапевтични практики, като хипноза, регресия, родова терапия, семейни констелации, психотерапевтични методи от психодрама и позитивна психотерапия, с помощта на които да намерим връзката и причината за страданията, симптомите и породените от тях емоции. Дъгогодишната работата и в екип и е дала възможност бързо да преценява хората, с които работи, както и да успява да намери подходящия начин за комуникация и съвместна работа с тях. Работи и като психолог към „Сдружение на Тарловите пациенти от 2019г., което изостря интереса ми към изключително важното приложение на психотерапията в медицинските случаи и ми позволява да проследя значимата взаимовръзка между психичното и телесното здраве. Професионална квалификация: • Хипнотерапевт към Българска асоциация по хипноза и хипнотерапия – Сертификат • Основен курс хипноза към Българска асоциация по хипноза и хипнотерапия – Сертификат • Базисно обучение по Позитивна психотерапия при „Дружество по позитивна психотерапия“ – Сертификат • Себепознание към „Дружество по позитивна психотерапия“ – Удостоверение • Майсторско ниво на обучението към „Дружество по позитивна психотерапия“ – Присъствена книжка • Себепознание към Институт по психодрама „Бернхард Ахтерберг” – Удостоверение • Обучение за работа в „Синя стая”, проведено в ЦОП, Бургас от Надя Стойкова – Сертификат • Обучение за медиатор към Център за разрешаване на спорове. Придобита допълнителна квалификация „Семейна медиация” – Удостоверене • Диплом за родов терапевт към Школа за родова терапия на Аида Марковска • Обучение на тема: „Работа по случаи на деца жертви/свидетели на насилия- идентифициране и директна работа за подкрепа и възстановяване” към Институт по социални дейности и практики – Сертификат • Обучение на тема: „Прилагане на Структуриран инструмент на риска(СИОР) и пряка работа с малолетни и непълнолетни нарушители” при Национален алианс за социалната отговорност – Сертификат • Участие в национална работна среща „Заедно можем повече” при Национален алианс за социалната отговорност – Сертификат • Базово обучение за оказване на „Първа психологична помощ” към БЧК –обучител д-р Хенриета Илиева – Сертификат • Специализирано обучение на тема: „Превенция на рисковото поведение и трафика на хора в контекста на ранната социализация на децата” – водещ Весела Банова – Сертификат • Обучение: Училище по детска психопатология към Асоциация българско аналитично пространство с водещи: д-р Гъдева, доц.д-р Циркова и д-р Льору – Удостоверение • Обучение: Консултиране и терапевтични техники при подрастващи с психични страдания – водещ д-р Хенриета Илиева – Удостоверение • Участие в Първи национален конгрес на рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов” към Сдружение на Тарловите пациенти Лечение без граници – Сертификат • Изнасяне на лекция на тема: „Фазите, през които преминава човек след поставена тежка диагноза” на Първи национален конгрес на рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов” – Грамота • Грамота „Благородно сърце” за участие като психолог в Първа национална конференция „Лечение с растежен хормон” при Национален алианс на хора с редки болести • Грамота „Посланик на надеждата” за психологическа подкрепа и терапия на пациентите с рядко заболяване „Периневрални кисти на Тарлов” към Сдружение на Тарловите пациенти Лечение без граници
Prof. Frank Feigenbaum Проф. Франк Фейгенбаум е сертифициран неврохирург, практикуващ в Далас, Тексас и Оувърланд Парк, Канзас с богат опит в лечението на пациенти с Тарлов и менингеални кисти. 3 пъти в годината оперира и в Кипър, пациенти от цял свят. Проф. Фейгенбаум е разработил и усъвършенствал хирургично лечение на менингеални кисти с доказани статистически резултати. Данните за резултатите отразяват статистически значимо подобрение на множество симптоми след операция. Той също така специализира в минимално инвазивна хирургия на гръбначния стълб с богат опит както в разработването на минимално инвазивна технология, така и в преподаването на техники за минимално инвазивна хирургия на гръбначния стълб. Проф. Файгенбаум владее напълно два езика на английски и испански и е получил своето медицинско и хирургично обучение в медицинския център на университета Джорджтаун във Вашингтон, окръг Колумбия. Той е сертифициран от Американската асоциация на неврологичните хирурзи. Проф. Фейгенбаум е автор на множество статии в списания и глави в книги за менингеални кисти, както и други неврохирургични разстройства. Също толкова талантливото семейство на д-р Фейгенбаум включва четирите му красиви дъщери.
Проф. д-р Николай Габровски, д.м.н. -Началник на Клиниката по неврохирургия Пирогов Проф. Габровски завършва медицина в Медицинска Академия – гр. София през 1996 година. Първоначално работи като лекар в Неврореанимацията на УМБАЛ „Царица Йоанна“. В Клиниката по неврохирургия на болница „Пирогов“ е от 1997 година. През 2005 година д-р Габровски защитава дисертация на тема „Значение на задна съединителна артерия за неврохирургичната практика“. От 2006 година е завеждащ на отделението по невроонкология. От 2008 година е „Доцент“ по неврохирургия. През 2010 година е избран за Заместник председател на Българско дружество по неврохирургия През 2011 година е избран за Началник на Клиниката по неврохирургия на Университетска болница „Пирогов“. От началото на 2011 година е избран за Национален консултант по неврохирургия към Министерство на здравеопазването. През 2014 година е избран за „Професор“ по неврохирургия към Клиниката по неврохирургия на Университетска болница „Пирогов“. Проф. Н. Габровски е специализирал многократно във Франция, Белгия, Германия. По-важните теми върху, които е специализирал са: „Невроонкология и интраоперативен ЯМР”; „Образно ръководена неврохирургия и неврохирургия с гама-нож” и „Микроневрохирургия и невронавигация” в Клиника по неврохирургия и под ръководството на проф. Брочи, болница „Еразъм”, Брюксел, Белгия. Проф. Брочи е сред най-изявените и известните световни специалисти по неврохирургия, президент на Световната федерация на неврохирургичните дружества за периода 2005-2009 година. През последните години проф. Н. Габровски е преминал множество допълнителни квалификационни, международни курсове и специализации в областта на невроонкологията, съдовата и гръбначната неврохирургия. През януари 2012 година проф. Н. Габровски е избран за наблюдател борда на European Brain Council (Европейски мозъчен съвет ) – координираща неправителствена организация, посветена на борбата със заболяванията на нервната система. Европейски мозъчен съвет работи в тясно сътрудничество с комисиите на Европейския съюз, Европейския парламент, Световната здравна организация и други отговорни органи по проблемите на заболяванията на мозъка. Проф. Николай Габровски е член на Управителния съвет на БЛС 3 години. От 9 юни 2018 година проф. Габровски е зам.-председател на съсловната организация.
Проф. д-р Доброслав Кюркчиев, д.м.н. е завършил медицина в МУ София през 1997 г., от 2000 г. – докторант в Лабораторията по Клинична имунология на МУ София. През 2003 г. защитава дисертация и получава научна и образователна степен „доктор” и става асистент към Катедра Клинична лаборатория и Клинична имунология. От 2009г. е доцент в Катедрата. През 2007 г. получава специалност „Клинична имунология”. Научните интереси на д-р Кюркчиев са в областта на автоимунните заболявания, регулацията на имунния отговор, дендритните и стволовите клетки, апоптозата и туморната имунология. До май 2018 г има 54 научни публикации в български и 35 в международни специализирани списания (IF- 49), участие в написването на 9 учебници и монографии; 135 участия с научни доклади в конгреси и конференции, участие в 32 научни проекта и 1176 цитирания в научната литература. Специализира в Laboratory for tumor vaccination, University hospital, Catholic University, Leuven, Belgium. при prof. Van Gool. Преподава на студенти медици, специализанти по имунология, ревматология, гастроентерология и онкология, както и води тематични курсове „Актуални проблеми на автоимунните заболявания” и „Мезенхимни стволови клетки”. За високи постижения в научно – изследователската и преподавателска дейност през 2007 е удостоен с награда „Академик Асен Хаджиолов” от Медицински факултет на МУ- София. През месец октомври 2015 г. придобива научна степен „доктор на медицинските науки”, а от май 2018 е професор към Катедра Клинична лаборатория и Клинична имунология на Медицински университет- София.
Проф. д-р Руска Паскалева е специалист кинезитерапевт и рехабилитатор в Стара Загора с над 30 години опит. Работи с деца и с възрастни пациенти със заболявания на опорно-двигателния апарат, централна и нервна периферна система, спортни и други травми. Работи в различни области на рехабилитация, ерготерапия и физиотерапия при деца с гръбначни изкривявания и вродени деформации, както и при възрастни пациенти с диабет и артроза. ОБРАЗОВАНИЕ Завършва Медицински колеж Пловдив през 1986 г., а през 1996 завършва Национална спортна академия София. КВАЛИФИКАЦИИ – Следдипломна квалификация по мобилизация и мануална терапия – гръбначен стълб и периферни стави. – Член на Българска асоциация на професионалистите по здравни грижи и на Асоциация по физикална медицина и рехабилитация; – Автор на статии, учебници и друга специализирана литература в областта; – Участие в социалнозначими проекти, конгреси и семинари по специалността. БИОГРАФИЯ От 2000 г. до момента доц. Паскалева практикува в Център за рехабилитация Кинези – 3, Стара Загора. От 2014 г. е доцент и преподавател в катедра „Медицинска рехабилитация и ерготерапия, физикална медицина и спорт“ в Медицински факултет на Тракийски университет Стара Загора.
Доц. Д-р Петя Минева, дм Професионални квалификации: • Специалист по нервни болести • Ултразвукова Доплерова диагностика на нервната система • Медицина на съня (диагностика и лечение на обструктивна сънна апнея) • Клинична невропсихология Провежда следните високоспециализирани диагностични изследвания: • Диагностика на обструктивна сънна апнея • Ултразвукова Доплерова диагностика на мозъчни артерии и вени • Диагностика на нарушения в паметта и деменции с невропсихологични тестове Д-р Минева има богат клиничен опит в диагностицирането, лечението, профилактиката и рехабилитацията на мозъчносъдовите заболявания (исхемични и хеморагични инсулти), нарушенията на съня (включително обструктивна сънна апнея), различните видове главоболие, епилепсията, заболяванията на периферната нервна система (дискови хернии, полиневропатии и др.), двигателните нарушения (болест на Паркинсон, тремори и др.) и множествената склероза. Има над 80 публикации в наши и международни медицински научни списания с висок импакт фактор. Нейни научни трудове са цитирани в авторитетни международни издания, по дискусионни въпроси в медицинската наука и практика. Защитила е образователна и научна степен „Доктор” с дисертационен труд на тема: “Проучване на разпространението, динамиката и клиничната значимост на асимптомните каротисни стенози с дуплекс скениране” Провежда пълен лекционен и практически курс по неврология в 5 медицински специалности в Медицински факултет и Медицински колеж, Тракийски университет, гр. Стара Загора и в Медицински колеж и ФОН, Университет «Проф. Асен Златаров», гр. Бургас. Ръководител е на катедра „Здравни грижи“ в Медицински колеж, Университет «Проф. Асен Златаров», гр. Бургас. Носител е на наградата за най-добър научен труд на млад учен за 2001 г. на Фондация „Предпазване от мозъчни инсулти“ и на Осмия национален конгрес по неврология. Била е ръководител и участник в няколко научни проекта на МОН и републикански консултант по неврология. Ежегодно участва в национални и международни конгреси и конференции в Европа и САЩ, където нейни научни съобщения са награждавани. Провежда ежегодно курсове за повишаване на квалификацията си в САЩ и Европа. Специализирала е неврология в Weill Medical College, Cornel University, Ню Йорк, САЩ, Залцбург и Виена, Австрия, със стипендии от „Отворено общество” и Европейската федерация на неврологичните дружества. Член е на Българското дружество по неврология и на ръководството на Българската асоциация по невросонология и мозъчна хемодинамика. Член е на държавна изпитна комисия за специалност по „Нервни болести” в Медицински университет, гр. София. Владее писмено и говоримо английски и руски език.
Проф. Божидар Ивков – Изследовател в областта на социология на инвалидността и социология на медицината Проф. Божидар Ивков е утвърден изследовател в областта на социология на инвалидността и социология на медицината. Конкретните области, в които от години работи, са свързани със социология на труда и социалната политика, социология на инвалидността, социология на медицината и такива нейни субдисциплини като социология на хроничната болест, социология на диагнозата, социология на болката и др., медицинска антропология, философия на инвалидността и др. По същество проф. Ивков е създател на ново научно направление за България – социология на инвалидността, както и на нова проблемна област във философията – философия на инвалидността. Той е и първият български социолог, който създава първата, макар и кратка, история на инвалидността в света и в България, както и „Именници“ на известни дейци на науката, изкуството и спорта, които са реализирали своите постижения въпреки наличието на някаква форма и тежест на инвалидност. Интересно е, че проф. Ивков е вероятно първия социолог, който се опитва да разкрие живота с хронична физическа болка от позициите на социологията, което е една от редките (а може би и единствената) проблематизации в българската социология. Доколкото ми е известно, проф. Б. Ивков е и първия български социолог, който поставя на дневен ред въпросите, свързани с невросоциологията и се опитва да работи в тази сложна област. Проф. Ивков има четири самостоятелни монографии в областта на социология на инвалидността. 1. Ивков, Б. (2019) Социология на инвалидността. Изд. Фабер, В. Търново. ISBN: 978-619-00-1047-0. 2. Ивков, Б. (2019) Инвалидност и отношение към хората с инвалидност през вековете. Издателство „Фабер“, Велико Търново. ISBN: 978-619-00-0993-1. 3. . Ивков, Б. (2010) Социален контекст на видимата инвалидност. Издателство „Омда” [http://www.omda.bg/biblioteka/bojidar-ivkov/ivkov-koritsa.htm] ISBN 978-954-9719-23-9 4. Ивков, Б. (2006) Модели и концепции за инвалидността. Издaтелство „Славена”. Варна. ISBN 978-954-579-598-5. Той е част от екипите, създали 3 важни колективни монографии, свързани с качеството на живот, свързано със здравето, разходите на домакинствата за здраве от джоба и с демографската криза. Автор е и на 7 научни и научно популярни книги, както и на не малко Наръчници за хора с инвалидност, които са ценна подкрепа за тях в борбата им срещу дискриминацията и социалното изключване и при реализиране на техните права. Проф. Ивков е и първият социолог, който идентифицира българският модел на социална политика в сферата на инвалидността като административно-благотворителен. Част от екипа е и на проблемната група по философия и социология на медицината и е в екипа, реализиращ проекта „Съвременни проблеми във философия и социология на медицината“.
Д-р Десислава Атанасова Стойчева – Образна диагностика УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ гр. Стара Загора Д-р Стойчева има голям опит със заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ . Завършва Медицински факултет при Тракийски университет в гр.Стара Загора със специалност магистър по медицина. От март 2001г до декември 2004г работи като главен дилър в Търговска лига-Глобален аптечен център в Стара Загора. От 2008г започва специализация по Образна диагностика в МБАЛ „Проф.д-р Стоян Киркович“, която завършва през декември 2012г. От октомври 2010г до днес работи в отделението/сега вече клиника/ по Образна диагностика при УМБАЛ “ Проф. д-р Стоян Киркович“-гр.Стара Загора.
Д-р Антоанета Тончева- генетик- молекулярен биолог, сдружение „Общност МОСТОВЕ“. До юли 2022 г. ръководител на научна лаборатория по генетика към катедрата по детска пулмология в университетската болница в Регенсбург, Германия. Научни интереси: човешка молекулярна генетика, редки заболявания, персонализирана терапия на редки болести.
0 Коментара