Здравейте на всички приятели, познати, съмишленици.
Здравейте на всички хора с добри сърца.
От днес имаме група в която ще се провежда онлайн Благотворителен базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в България . В нея ще се провежда благотворителен базар с цел за събиране на средства за постигане на целите на сдружението.
В групата може да продавате и купувате на воля. Вярваме, че с времето всеки един от вас, ще намери за себе си или за близък човек , това което му трябва. Моля, нещата, които ще пуснете в продажба да бъдат такива, които вие самите бихте си купили.
Надяваме се хората, които се занимават с ръчна изработка да се включат в нашият базар. Може да предоставяте и услуги. Всичко, което предлагате, трябва да е в полза на сдружението.
В групата има правила, като закачена публикация , които са за улеснение на всички ни.
Нашето сдружение е с нестопанска цел за осъществяване на дейност в обществена полза. Ние сме пациенти с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов. Негов председател съм аз, Моника Маринова .
Една от основните ни цели за тази година е така чаканият Втори Национален конгрес за нашето заболяване, който е плануван да се проведе в гр. Стара Загора през октомври/ноември 2023 г. Това е значимо събитие, не само за нас, а и за всички медицински лица и пациенти.
Към този момент имаме 9 лектора. Предстоят разговори и с други. Ако успеем да съберем достатъчно средства ще имаме и няколко международни участия.
Към момента не мога да ви кажа точна сума , която ни е необходима, но като гледам първите оферти, минимум ще ни трябват 25 000 лв. Средства, които ние нямаме.
Нашето сдружение не се финансира от държавата. Ние се издържаме с минимален членски внос от 5 лв и минимални дарения. Именно за това е крайно необходимо да започнем различни благотворителни инициативи за да можем да се справим финансово.
Търсим и фирми, които да ни станат спонсори.
Редно е да уточня, че никой в сдружението не получава заплата. Всичко, което правим, го правим доброволно и безвъзмездно.
Първият ни конгрес се проведе през 2019 г, като на него присъстваха 150 човека, в т.ч медицински лица, студенти, пациенти. Събитието беше с голям успех и получи много добри отзиви, дори и от тогавашните ни критици. Конгреса беше много ползотворен за лекари, студенти , както и за пациентите и техните семейства.
За редките болести трябва да се говори много. Това е област в медицината за която няма достатъчно познания и информация. Именно за това, всякакъв вид събития в тази форма са изключително важни и полезни за всички ни.
Имахме прекъсване от 3 години в които не можехме да го осъществим заради пандемията. Но ето сега на четвъртата година , вярваме, че ще успеем.
Както знаете, никой от нас не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.
МОЛИМ ВИ, ДА НИ ПОДКРЕПИТЕ.
Официални данни на сдружението:
Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници
МОЛ Моника Маринова
ЕИК 205619617
Седалище и адрес на управление: гр. Стара Загора
Първа Инвестиционна Банка, гр. Стара Загора
Валута: лева
IBAN BG69FINV 9150 10173 04329
BIC FINVBGSF
Титуляр: Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници
С устава на сдружението може да се запознаете тук: https://drive.google.com/…/10D1jOYg7K4FXpOVMDO9wyJsXQ…/view
Официална фейсбук страница на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници: https://www.facebook.com/profile.php?id=100067866634162
Официален сайт на сдружението: https://tarlov-bg.eu/
Youtube канал на сдружението: https://www.youtube.com/@user-sy1yd7zo6j
Линк към Фейсбук групата Благотворителен Базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без Граници https://www.facebook.com/groups/452603332847229
0 Коментара