Едно интервю на Стела Лазарова пред Мара Калчева за вестник „Доктор“ от 12 декември 2022 г
Стела Лазарова:
Американски неврохирург оперира тарловите ми кисти
След „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Новата монография „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ бе представена на 25 ноември в аудиторията в Клиника по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“. В книгите на проф. Ивков ярко може да се усети физическата и психическата разруха в живота на пациентите. Една от героините на новата книга е Стела Лазарова. Тя е на 36 години, от Плевен и работи в склад на верига магазини за дрехи и обувки. Ето какво сподели тя в интервю за в. „Доктор“.
– Г-жо Лазарова, какви са симптомите на кистите на Тарлов?
– Всичко започна преди близо две години с неописуема болка в сакралната област на гръбнака, спускаше се по десния крак и го блокираше изцяло. Впоследствие се появиха и други симптоми, защото болестта е прогресираща. Получих изтръпване около сакрума, изтръпване и двустранна слабост в краката, ректална болка, перинеална скованост, чести уринирания, запек, пълна сексуална дисфункция, загуба на либидо и загуба на усещане в областта на гениталиите. Симптомите ми се утежняваха, когато стоя, седя и се движа, а малко се облекчаваха в легнало положение. През лятото на 2021 г. състоянието ми се влоши изключително и това ме накара да тръгна по лекари.
– През какви специалисти минахте и как ви диагностицираха със симптоматични кисти на Тарлов?
– Моят път с тази рядка диагноза започна с лутане между невролози, ревматолози, неврохирурзи и последващи грешни диагнози и погрешни лечения. В началото си мислех, че съм с дискова херния, защото симптомите са близки. Само че образните изследвания показваха, че нямам никакви придружаващи заболявания, които биха могли да бъдат „набедени“ за моите страдания. И въпреки това единственото, което чувах от всички специалисти, бе, че кистите ми са асимптоматични и че в никакъв случай проблемите ми не идват от тях. При все че не можеха да определят причината за симптомите ми.
Наложи се да мина консервативно лечение, което не подейства, както и физиотерапия, която ме влоши до такава степен, че не можех да пресека улицата. Направих и електромиография (ЕМГ) с тест за проводимост на нервите. Заключението бе, че
имам коренчева увреда на няколко нива,
което допълни находката от кисти на Тарлов. Впоследствие разбрах, че абсолютно всяка процедура с ток – както физиотерапията, така и изследването ЕМГ – влошават изключително много симптомите за някакъв период и дори могат да отключат нови симптоми. Моят личен опит също е такъв.
На ядрено-магнитния резонанс, който се наложи да направя и да си платя сама поради бързото си влошаване, пишеше „периневрални кисти на Тарлов“, макар и да не бяха коректно описани. Помолих отново да разчетат изследването, но ми отказаха – не били длъжни, дори не искам да коментирам колко е нелогично.
Наложи се да направя втори ядрено-магнитен резонанс, насочен изцяло към кистите на Тарлов, и вече бяха коректно описани по брой, размер, местоположение и взаимодействие с околните нервни структури. Видя се, че има компресия на гръбначни нерви. Моите бяха на ниво S2-S3. Трябва да отбележа колко е важно за нас да получим коректно разчитане на тарловите кисти, защото това значително ще намали времето в търсене на диагноза.
Въпреки наличието на тарлови кисти, при последващите консултации лекарите категорично отказваха да признаят, че кистите са проблемът ми. Виждаха страданието ми, но бяха категорични, че тарловите кисти не дават симптоми.
– Сама ли стигнахте до правилната диагноза?
– Изчетох всичката налична информация в интернет. На български език я има благодарение на Сдружението на тарловите пациенти в България – Лечение без граници. След като се запознах с тази информация, започнах да ровя в световните медицински библиотеки, за да допълня знанията си. Все повече се отчайвах от това, което научавах, защощо стана ясно, че малко неврохирурзи в света се наемат да оперират тарлови кисти. Наистина операцията е много сложна и тежка.
– Къде избрахте да се оперирате?
– Свързах се с най-опитния от всички неврохирурзи – д-р Франк Файгенбаум. Той е американец, работи в САЩ, но идва няколко пъти в годината в Кипър, за да оперира чуждестранните си пациенти. Д-р Файгенбаум има над 3000 успешни операции на тарлови кисти. Направих консултация с него и заключението му беше, че съм за операция. Разбира се сумата бе непосилна за мен – 49 900 евро. Здравната каса не заплаща такива операции в Кипър. Единственият начин да ги събера бе чрез дарителска кампания, която стартирах на 04 декември 2021 г. Събирането на средства чрез дарителски кампании е изключително трудоемко и бавно, особено за хора над 18 години. Воденето на такава кампания оказва поражения на психиката, защото постоянно си в страх дали ще успееш, дали няма да е прекалено късно… А колкото повече време минава, толкова повече гръбначните нерви се увреждат необратимо от компресията на кистите.
След 4 месеца все пак събрах средствата и на 10 май тази година се оперирах успешно в Американският институт по миниинвазивна гръбначна хирургия AIMIS Spine в Кипър.
– Как се чувствате след операцията?
– Напук на всички специалисти, които твърдяха, че тарловите кисти не са причина за страданията ми, веднага
след операцията всички симптоми изчезнаха
Сега, почти седем месеца след операцията, се възстановявам изключително добре. Просто е нужно повече време, тъй като операцията е тежка и сложна. Но изчезването на симптомите ми е още едно доказателство, че кистите ми бяха симптоматични.
– Можехте ли да работите, докато чакахте операция?
– До последно ходех на работа, независимо колко ме болеше. Нямаше как – сметките и кредитите трябваше да се плащат и не може да ме чакат, защото мене ме боли. Но има един момент, в който, колкото и да ти е висок прагът на болката, просто оставаш на легло. Никой не ми е издавал болничен тогава, защото липсваше МКБ код на заболяването. Без МКБ код за тарловите кисти бях принудена да заплащам всичките си консултации и изследвания. Сега, когато вече получихме МКБ код – G54.8, е наистина историческа победа, защото все още в малко страни симптоматичните тарлови кисти са признати за заболяване. Тепърва трябва да действаме и за това да се сдобием с клинична пътека за тарлови кисти, за да ни лекуват по Здравна каса. Впрочем болнични за тарлови кисти вече се издават. Аз получих първия такъв болничен лист в България с новия МКБ код.
– Какво получават тарловите пациенти от нашата здравна система?
– Получаваме консервативно лечение – лекарства и физиотерапия. Но това лечение не влияе на болките. Ако успее, е за кратко. Освен това задължителната за неврологичните пациенти елекромиография (ЕМГ) за нас е противопоказна. Всяка процедура с ток, независимо дали е физиотерапия или ЕМГ, ни влошава. Ето защо е нужно всички медици да се запознаят с този факт. Така ще ни спестят много страдания.
Оставаме с надеждата повече специалисти да проявяват интерес към нашата диагноза. Това е изключително важно, защото пътят, по който минаваме, е труден както на физическо, така и на психическо ниво. Нужни са промени – запознаване на лекарите със заболяването и симптоматиката му, като се започне от образната диагностика, където е необходимо коректно направено изследване, за което дори има установен „златен стандарт“, просто трябва да се приложи и при нас. Информацията трябва да стигне до всички специалисти – невролози, ревматолози, неврохирурзи, гинеколози и т.н., през които минаваме в търсене на диагноза.
Моят апел към медиците е да прочетат книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването (По примера на хората с Периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ)“, и то не като лекари, а като пациенти, да усетят нашата гледна точка. Конфликт в интерпретациите на лекарите и на пациентите има при всички диагнози, не само за нашата. Така че книгата е подходяща за всички специалисти и пациенти. Безкрайно благодарна съм на автора проф. Божидар Ивков за това, че е уловил всеки аспект на нашия труден път.
Мара КАЛЧЕВА
0 Коментара