Днес е голям ден за мен, като Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници 
На 07.07.2022 г се проведе поредното заседание на Комисия по редки болести, на която след представяне на допълнителна информация от сдружението ни, рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ беше ОДОБРЕНО от Комисията 
До този момент нямаше как да говоря за това, защото, протокола от заседанието още не е публикуван.
До този момент нямаше как да говоря за това, защото, протокола от заседанието още не е публикуван.Днес 09.09.2022 стартира XIII Национална конференция за редки болести и лекарства сираци в гр. Пловдив . По време на откриването от Проф. Румен Стефанов- Директор на Институт по редки болести, който е и Председател на Комисията по редки болести , обяви пред всички присъстващи, че нашето заболяване е прието от комисията под „Периневрални кисти на Тарлов“ с неврологична симптоматика, въпреки трудностите и дългият период
Нямате си и представа какво почуствах! Облекчение и огромно удовлетворение. Тази битка я започнах 2019 г. и ми отне месеци, безсънни нощи.
Въпреки тежката подготовка на документацията и тромавата процедурата, днес съм безумно щастлива.
Това е първата и много важна крачка за нас
От тук нататък Министъра на Здравеопазването трябва да издаде Заповед с която да утвърди нашето заболяване.
Тук проблема е голям, понеже в Наредба 16, няма срок в който Министъра да издаде заповедта.
Последната заповед, която е издавана е през 2020 г. От тогава, до сега Комисията по Редки болести е одобрила 46 редки заболявания (включително и нашето) и е изпратила препоръки към Министерство на здравеопазването за тяхното включване.
В този ред на мисли трябва, спешна промяна в Наредба 16. Както каза Проф. Стефанов, 2 месеца е напълно достатъчен от одобрението на комисията до издаването на заповедта!
Докато здравните министри не вземат да издават своевременно въпросната заповед нищо няма да се промени!!!
Първо се компрометира работата на комисията и второ пациентите с редки болести, продължават да са невидими за здравната и социалната системи в България.
Благодаря на Владимир Томов за подкрепата. За мен е чест да съм част от Национален Алианс на хора с редки болести
Благодаря на всички, които ми помогнаха в подготовката на цялата безумна документация Всичко си заслужаваше!
Всичко си заслужаваше!Моника Маринова
Председател
Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници
0 Коментара