Един невидим пациент в България с рядкото заболяване Периневрални Кисти на Тарлов

Как започна всичко?

Започна в началото на 2015 г. Изведнъж не можах да седна или да легна по гръб. Усещах тежест на болка и парене в сакрума ми в продължение на 8 месеца

Имате ли вече диагноза? Колко време ви отне, за да го получите?

Диагнозата ми беше поставена 5 години по -късно през 2020 г. Току -що имах късмет да се срещна с невролог, който след прегледа предположи, че може да имам киста на Тарлов, защото други симптоми не съответстват на моето състояние. И това е изключително рядко – невролозите предполагат, че кистата на Тарлов може да бъде симптоматична!

По какви медицински специалности сте се лекували? Коя е най -полезната специалност за вас?

Оперирах киста на Тарлов през октомври 2020 г. и това промени живота ми към по -добро.

Кое беше най -полезното нещо за вас досега?

Операция на киста на Тарлов.

Кои бяха най -големите ви трудности?

Никаква помощ от държавата и никакви познания и признание за тази рядка болест

Как реагира вашата социална и семейна среда? Променили ли са се вашите социални или семейни отношения?

Слава Богу, семейството ми е до мен. Но загубих връзки с по -голямата част от външния свят. Просто легнах в леглото.

Какви неща сте спрели да правите?

Почти всичко.

Какво мислите за бъдещето?

Надявам се, че ще живея без болка и ще функционирам максимално.

Кои години досега са били най -добрите в живота ви? Какво сте правили по време на тях?

Моето детство и моята младост. Бях сравнително здрав и щастлив.

Какво бихте искали да направите, ако нямате състоянието си?

Пътуване, танци.

Ако трябва да опишете живота си в изречение, какво би било то?

Понякога могат да се случат лоши неща, но Бог е добър.

И накрая, какъв съвет бихте дали на човек в подобна ситуация?

Имайте знания, за да вземате решения и да си върнете живота