Първата в страната книга, посветена на хората с рядко заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ бе представена тази вечер в Регионална библиотека „Захарий Княжески“ в Стара Загора. Книгата се нарича „Траектории на страданието и болката“, тя е с научен жанр и е посветена на пациентите с това заболяване, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка. Книгата бе представена от автора проф. дсн Божидар Ивков и от Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“. Първият тираж от 200 броя е изчерпан, събираме средства чрез дарителска кампания за нов.
Идеята ми е книгите да се изпратят до медицински лица. Към изданието има огромен интерес от чужбина. Лекар от Италия вече я превежда на италиански, което за нас е огромен успех, каза в началото Моника Маринова. Книгата е предназначена за хората с Периневрални кисти, за всички онези медицински лица, свързани със заболяването, както и за близките на тези пациенти. Изключително съм доволен, че тя се радва на такъв голям интерес, каза пред stz24.com проф. Ивков.
За представянето дойде и Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. В залата, при спазване на противоепидемичните мерки, присъстваха представители на различни институции, както и преподаватели и студенти от ТрУ. Събитието бе излъчено на живо в You Tube канала на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници.
0 Коментара