Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.
На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .
Книгата е с научен жанр. Подходяща е за следните специалности и интереси: социология в медицината, социология на инвалидността, социология на болестта и здравето, социални дейности, психология, философия, медицина и пациенти.
Това е първата книга в България, която се издава за това заболяване.
Автор на книгата: проф. дсн Божидар Ивков
Научен редактор: проф. дсн Людмила Иванчева
Рецензенти:
доц. д-р Юлия Васева
доц. д-р Силвия Серафимова
Издател:
© Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници
© Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН
Първи тираж: 200 бр.
За два дни първият тираж СВЪРШИ.
Книгата се разпространява БЕЗПЛАТНО.
За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.
Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.
Стартирахме дарителска кампания „КНИГА С КАУЗА“, за да можем да отпечатаме втори тираж от 1000 бр.
За всеки, който реши да се включи в кампанията КНИГА С КАУЗА, може да го направи, като извърши паричен превод по сметката на сдружението ни.
Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници
Association of Tarlov Cyst patients in Bulgaria – Treatment without borders
МОЛ Моника Маринова
ЕИК 205619617
Първа инвестиционна Банка, гр. Стара Загора
IBAN BG69FINV 9150 10173 04329
BIC FINVBGSF
Валута: BGN (лева)
Основание: ДАРЕНИЕ КНИГА
BASIS: DONATION BOOK
Искаме да се захранят и големите общинските библиотеки в България, както и да се изпратят книги до всички дружества по Неврология/ Неврохирургия/ Рехабилитация/ Психология/ Психотерапевти/ Образна диагностика и до всички институции в това число Министерство на Здравеопазването, Български Лекарски Съюз, Национална здравно-осигурителна каса, Районни здравно осигурителни каси, Регионални здравни инспекции и медицински лица.
Ето и малко въведение за книгата от автора проф. дсн Божидар Ивков:
Идеята за този социален експеримент се роди в разговор с г-жа Моника Маринова – председател на НПО „Сдружение на тарловите пациенти в България. Лечение без граници“. До
този момент нямах ни най-малка представа за този здравен проблем, още по-малко за света или световете на хората с периневрални кисти на Тарлов.
Г-жа Моника Маринова се оказа една красива, много интелигентна и борбена млада жена, силно мотивирана да помага на хората с тази болест. Само след първите изречения тя успя да ме заинтригува, като засегна едни от най-чувствителните струни в душата ми, свързани с преживяването на хронична физическа болка, с която живея вече повече от 50 години. Благодарение на нея получих и специализирана литература, която ме въведе в чисто медицинската страна на проблема. Но именно тази медицинска страна беше „бременна“ от социални и психологически проблеми, които тънеха в мъглата на незнанието, пренебрежението и незаинтересоваността.
За мен, като социолог, занимаващ се със социология на медицината, социология на инвалидността и социология на болестта и здравето, бързо стана ясно значимостта на въпроса да се разкрият социалните светове на хората с тарлови кисти, да се осветлят начините на преживяване и живот с това рядко заболяване. Още повече, че това е в унисон с парадигмите в съвременната социология на болестта и здравето, силно критикуващи „позитивистки ориентираният социолого-медицински подход“, който продължава да третира „хроничното заболяване като временно състояние на неспособност на организма да функционира нормално, което е обусловено от несъвършенството на разума и науката“. Същевременно „некласическият подход на социология на здравето е способен да улови факта, че патологията вече не е временно препятствие, а продължителни страдания на тялото от хроничните болести“. Дори нещо повече, тук е валидна максимата на старите интернисти: „Винаги боледува целият човек“.
Този текст е посветен на хората с периневрални кисти на Тарлов, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка.
Студията представя дескриптивен анализ на биографични микронаративи на хора с тарлови кисти. Тя разкрива световете на страданието и болката, които доминират живота на тези хора.
Набраната и анализирана информация дава възможност за последващи количествени и качествени социални изследвания, свързани с един или друг аспект, свързан с живота и лечението на хората с периневрални кисти на Тарлов
Към момента книгата може да намерите в следните висши учебни заведения и регионални библиотеки в България:
Медицински университет София- Национална медицинска библиотека
Медицинският университет Плевен
Медицинският университет Пловдив
Медицинският университет „Проф. д-р Параскев Стоянов“ гр. Варна
Тракийски университет гр.Стара Загора
Югозападен университет „Неофит Рилски“ гр. Благоевград
Университет по библиотекознание и информационни технологии гр. София
Висше военноморско училище „Н. Й. Вапцаров“гр. Варна
Софийски университет „Св. Климент Охридски“ гр. София
Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ гр. Бургас
Русенски университет „Ангел Кънчев“гр. Русе
Нов български университет гр. София
Националната спортна академия гр. София
Варненски свободен университет „Черноризец Храбър“
Шуменски университет (ШУ) „Епископ Константин Преславски“
Великотърновският университет „Св. св. Кирил и Методий“
Техническият университет в Габрово
Бургаският свободен университет
Пловдивският университет „Паисий Хилендарски“
Регионална библиотека “П. К. Яворов” – Бургас
Народна библиотека “Пенчо Славейков” – Варна
Регионална библиотека “Никола Вапцаров” – Кърджали
Народна библиотека “Иван Вазов” – Пловдив
Регионална библиотека “Партений Павлович” – Силистра
Регионална библиотека – “Н. Вранчев” – Смолян
Столична библиотека – София
Регионална библиотека “Захарий Княжески” – Стара Загора
Регионална библиотека “Стилян Чилингиров” – Шумен
Регионална библиотека “Георги Раковски” – Ямбол
НЧ – Ямбол
Регионална библиотека „Димитър Талев“ – Благоевград
Народна библиотека “Петко Р. Славейков” – Велико Търново
Регионална библиотека “М. Георгиев” – Видин
Регионална библиотека “Христо Ботев” – Враца
Регионална библиотека “Априлов-Палаузов” – Габрово
Регионална библиотека “Дора Габе” – Добрич
Регионална библиотека “Емануил Попдимитров” – Кюстендил
Регионална библиотека “Проф. Беню Цонев” – Ловеч
Регионална библиотека “Гео Милев” – Монтана
Регионална библиотека “Н. Фурнаджиев” – Пазарджик
Регионална библиотека “Светослав Минков” – Перник
Регионална библиотека “Христо Смирненски” – Плевен
Регионална библиотека “проф. Боян Пенев” – Разград
Регионална библиотека “Любен Каравелов” – Русе
Регионална библиотека “Сава Доброплодни” – Сливен
Регионална библиотека “Петър Стъпов” – Търговище
Регионална библиотека “Христо Смирненски” – Хасково
Книгата може да прочетете и в електронен формат на сайта на сдружението ни: http://tarlov-bg.eu/%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%B5%D0%BA%D1%82…/
За всички, които не са запознати със заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“, прилагаме линк към информационният клип, който направихме за заболяването , благодарение на Община Стара Загора.
Благодарим на всеки един, който ще се включи и ще подкрепи сдружението ни.
С уважение и признателност към всеки един от Вас
Моника Маринова
Председател
Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници

0 Коментара

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван.