Всички кисти, които виждате на снимките, са моите. Мои резонанси, като вече им изгубих бройката. Масово в разчитанията не бяха описани кистите, до 2018г. Неврохирурзите не ги споменаваха изобщо, защото смятат, че това е нещо нормално, а то не е. Търсиха друго, нещо познато и лесно. И намериха, дискова херния. Тъпа дискова херния, която „лекуват“ от 2010г, която все рецидивираше и се налагаше операция, след операция, защото нищо не помагаше, ни лекарства, инжекции, физиотерапия и рехабилитация. Болките бяха непоносими, и никой нямаше обяснение, защо е така. Изгарящи болки. Получиха се и други, доста хернии, защото един уважаван специалист, неврохирург реши, че ще ми премахне целият диск на L5/S1 и ще ме остави, просто ей така без имплант, които да придържа прешлените. Ми не можело бе, не можело да ми бъде поставен, костите ми били много финни, било опасно. Е добре, като съм тъпа за да се доверя на специалист, който би трябвало да си разбира от работата, ок вината е моя. Така се стигна до пет гръбначни операции, защото съм била доверчива. Виновна съм, но всички те са виновни още повече, защото още при първият резонанс, когато ми е бил направен, тези кисти са се виждали, били са там, но какво от това. Те „лекуваха“, познатото, масовото заболяване. Сега обаче, там вече то го няма. Дисковата бе, за нея говоря, след пет операции, вече я няма, излекуваха я. Обаче мен не успяха и сега се чудят, защо аджеба мен продължава да ме боли. Боли ви казвам, но не така, както преди първата операция, сега боли още повече. ИЗГАРЯМ. Бие ме ток при всяка крачка. Свива ми краката и с два бастуна не мога да стигна до тоалетната. Обаче те не знаят, защо. Продължават да не знаят. Вдигат рамене. Била съм здрава. Всичко било в главата ми. Обаче са сигурни, категорични даже, че кистите ми не създавали проблеми. Обаче вече имам необратимо увреждане на същите нерви, на които се намират кистите, доказано с ЕМГ. Но те продължават да се чудят, защо е така.
И сега сигурно се чудите, защо ви пиша всичко това? За да ви информирам, за да не се доверявате прекалено, като мен. Искайте различни мнения, що се отнася до здравословното ви състояние. Ако трябва и в чужбина. Даже най добре, там. Защото, ако още в началото на моите проблеми, някой рентгенолог беше ми написал, че имам периневрални кисти на Тарлов, днес щях да съм си спестила, всички тези безмислени операции. И сега нямаше да си скубя косата, от болки и безсилие. Към днешна дата, вече никой лекар не се ангажира с моят гръбнак, в който са бъркали, толкова много специалисти. Ей за това ви пиша всичко това, да си имате едно на ум. Защото съм бясна на себе си, че се доверих, на тези, на които би трябвало човек да вярва.
Няма да спра да споделям информация за заболяването! Няма да се съглася, с това че лекарите в България не приемат и признават заболяването! Не съм съгласна с тях, че тези кисти не създават проблеми! Не е вярно, че е нормално да ги имаш в гръбначно мозъчния канал! Не е вярно, че си въобразяваме, че ни боли! Не ни трябват психиатри!
Трябват ни невролози, неврохирурзи, рентгенолози и рехабилитатори, разбиращи и приемащи Периневрални кисти на Тарлов! Трябва да се приеме заболяването в България, като рядко заболяване! Трябват ни лекари, които да ни лекуват! Трябват ни психотерапевти, които да ни помагат да се справим с душевната болка, вследствие от изолацията, в която се намираме! Трябват ни експертни центрове, с обучени специалисти! Трябва ни клинична пътека, с която да ни приемат в болница, когато се налага! Нужна е медицинска експертиза, да се направи от лекарска комисия, когато пациентите не са в състояние да работят! Необходимо е, когато не можеш да получиш адекватно лечение в страната си, да бъде осигурено, такова в чужбина! Трябва да се сложи КРАЙ на дарителските кампании, за лечение в чужбина! Да бъдат осигурени медикаменти, отпуснати от НЗОК! Когато всички, тези наши искания бъдат приети официално, тогава ще спра да Ви досаждам с информация за рядкото заболяване, периневрални кисти на Тарлов! А, до тогава, имайте търпение, защото моето се изчерпа……… Нужна ни е Вашата подкрепа, за да продължим да се борим със системата! Или поне, тези които издържат, психически и физически, защото не се знае, колко човека от нас, пациентите ще дочакат промяната.
Определение на заболяването:
Кисти на нервните корени, изпълнени с цереброспинална течност най-често срещани на сакралното ниво на гръбначния стълб, въпреки че те могат да бъдат открити във всеки отдел на гръбначния стълб, което може да причини прогресивно болезнена радикулопатия.
ОРФА: 65250
Синоним (и):
Киста на Тарлов
ICD-10: G54.8
Епидемиология :
Годишната честота на периневрални кисти се изчислява на приблизително 5%, въпреки че големите кисти, които причиняват симптоми, са сравнително редки, като годишната честота се оценява на по-малко от 1/2000. Жените са засегнати по-често от мъжете.
Клинично описание :
Пациенти с периневрални кисти имат болка в областта на нервите, засегнати от кистата, мускулна слабост, затруднено седене за продължителни периоди, загуба на усещане, загуба на рефлекси, болка при кихане или кашляне, подуване над сакралната област, парастезии, главоболие , ишиас и дисфункция на червата, пикочния мехур и сексуалната функция. Кистите обикновено се появяват по задните нервни корени и могат да бъдат клапанни или неклапирани. Основната характеристика, която отличава периневралните кисти от други гръбначни лезии, е наличието на коренови влакна на гръбначния нерв в стената на кистата или в кухината на кистата.
Етиология
Съществуват редица състояния, които могат да доведат до появата на симптоматика на кистите, включително травматично нараняване, тежко повдигане, раждане, епидурална тъкан и травма на гръбначния мозък. Също така е забелязано, че вирусът на херпес симплекс може да доведе до промяна в химията на тялото, и че симптомите на периневралната киста се влошават по време на огнищата на херпесния вирус.
Диагностични методи:
Диагнозата се основава на ядрено-магнитен резонанс (MRI), компютърна томография (CT) или миелограма на пациенти, изпитващи болки в долната част на гърба или ишиас.
Диференциална диагноза
Основните диференциални диагнози са менингеални дивертикули и дълги арахноидни удължения, които могат да бъдат разграничени чрез бързо пълнене при миелография в сравнение със забавено запълване на периневрални кисти. Диференциалните диагнози включват също херния на лумбални дискове, арахноидит и при жените, гинекологични заболявания.
Генетично консултиране
По-голямата част от периневралните кисти са спорадични. Въпреки това, в някои случаи са наблюдавани кисти сред роднини, което предполага възможността за позната черта с автозомно предаване.
Управление и лечение:
Лечението включва лумбален дренаж на цереброспиналната течност, CT аспирация на киста с ръчно сканиране, декомпресивна ламинектомия, ексцизия на киста и / или нервен корен и микрохирургична фенестрация и имбрикации на кисти. Хирургичното лечение на периневралните кисти обаче се усложнява от следоперативно псевдоменингоцеле и вътречерепна хипотония и рецидив на кистата. Терапията за болка може да предложи нехирургична алтернатива за лечение на симптоматични периневрални кисти.
Прогноза:
Тези, които имат прогресивни и продължителни симптоми, могат да получат неврологични увреждания, ако кистите продължат да притискат нервните структури.
Експерт (и): Д-р Мария Алесандра КАРЛУЧИО – Pr Антонио ФЕДЕРИКО – Д-р Даниела МАРИНО – Последна актуализация: февруари 2010 г.
0 Коментара