Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници
Моника Маринова е на 38 г. от гр. Стара Загора. Омъжена с две дъщери.
Пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американският неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум.
След много неволи и препятствия като пациент, в началото на 2019 година основава Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. Освен основател , тя е и председател на Сдружението.
„ Мечтаех да има някой, който да защитава правата на пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ в България и така се роди идеята за създаването на нашето Сдружение. Това е мисията на животът ми. Това е моето призвание“.
От както е учредено сдружението, има осъществени много инициативи, за информиране на обществото. Както и постоянна кореспонденция с институциите в България. Ето малка част от тях:
– Първи Национален конгрес за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, Съорганизатор Община Стара Загора
– Семинар за взаимопомощ за пациенти с Кисти на Тарлов с психотерапевт
– Първия информационен клип в България за Кисти на Тарлов, съвместна инициатива с Община Стара Загора
– Семинар за пациенти с Д-р Стойчева по образна диагностика с Тема „ Перивенаврални кисти на Тарлов“ Предизвикателство в образната диагностика
– Семинар с психолог с тема „ Разговор за справянето“ Какво е да жиевеш с рядко заболяване
– Отбелязване на международният ден на редките болести в гр. Стара Загора, три поредни години
– Участие като лектор в XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, с домакин Институт по редки болести. Тема на лекцията беше „Едно непознато рядко заболяване- Периневрални кисти на Тарлов“
– Внасяне на документи към комисия по редки болести, за признаване на заболяването като рядко в България.
– Множество срещи и кореспонденции с институции.
– Семинар за пациенти с психолог на тема Психологическа подкрепа „Промяна отвътре навън“
– Представяне на сдружението и заболяването пред Членовете на Национален алианс на хората с редки болести
– Разпространяване на флаери с най-важната информация за заболяване на територията на цялата страна.
– Участие като лектор в Тракийски университет, Филиал Хасково
– и много други

0 Коментара

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван.