Една крещяща, среднощна изповед на пациент с Периневрални кисти на Тарлов Четете внимателно и докрай!
„Важно ❗❗❗
До всички медицински лица, които отричат, че Тарловите кисти могат да бъдат симптоматични и до тези, които не знаят нищо за заболяването Периневрални кисти на Тарлов.
Обръщам се с молба, към всички Вас.
– Четете хора и не се излагайте повече, че ставате смешни!
Моля тези от вас, неврохирурзи, които знаете за заболяването, ами признайте си, че не можете да го оперирате успешно! Няма нищо срамно в това да кажете на пациента “ Вижте аз не мога да се справя с тази операция, тъй като е сложна и рискова, търсете вариант за лечение в чужбина“. А не да ни убеждавате, че кистичките били асимптоматични и е нормално да си ги имаш в гръбначно мозъчният канал. Тези от вас пък, които не знаят нищо за заболяването, Моля не ни се присмивайте, а влезте в интернет и прочетете малко научни доклади, проучвания и медицинска литература публикувана в журнали по неврология и неврохирургия по света. Има, толкова много информация достъпна за всички. Някак си не върви на Професор по неврология да праща пациент със сериозни неврологични проблеми у дома да яде моркови и да си държи краката на високо. Не върви и на Професор по неврохирургия да обяснява на пациента след операция, как нервните му коренчета били изключително много подути, и как такова нещо не се виждало често, че чак да се изредят всички негови колеги да видят, тази аномалия.( А, тази аномалия по късно на ЯМР е обяснена, като периневрални кистички!?🤔) Ако не знаете нещо и не го разбирате, вместо да търсите друга причина за оплакванията ни, която с години не можете да откриете и се чудите, какъв още проблем да си измислите и да си правите експерименти, ами вземете и се образовайте! Аз не съм лекар, но знам, че тези „кистички “ не се лекуват с ядене на моркови и с вдигане на краката на високо. Мисля си, че сте дали клетва, че няма да навредите на пациентите си? А с това, че не признавате заболяване, което е известно на лекари по света, че води до инвалидизация не ни ли навреждате, като ни бавите с правилната диагностика? Нима не знаете, че компресирането на нервите за дълъг период от време е пагубно за тези нерви? Колко години още ще ни мотаете, като ни препращате тук и там, от кабинет на кабинет? Колко още бисери ще ръсите просто, защото не можете да склоните глава и признаете пред себе си, че това е заболяване с много неизвестни за вас симптоми и усложнения?
Мисля, че няма как вие специалистите и хората около нас да разберете начина, по който симптоматичните Тарлови кисти влияят на нашето ежедневие. Ето, какво обаче искам да ви кажа.
⚠️ Всеки път щом погледнете стол, пейка или табуретка и ви се прииска да поседнете за да си починете се сетете за нас, че ние не можем да стоим седнали за повече от 5 до 15 минути и то само, ако ни се налага.
⚠️ Когато излизате на семейна разходка в парка се сетете за нас, че ние не можем, защото е абсурдно да изминем повече от 100 до 500 метра.
⚠️ Когато отивате със семейството си на ресторант или пицария, сетете се че ние не можем дори да седнем у дома за да вечеряме, като нормалните хора, а понякога се налага да вечеряме легнали.
⚠️ Когато излезете с приятели на кафе, кино, театър, отново се сетете за нас! Ние също бихме искали да имаме социален живот, но не можем. Защо ли? Защото ни боли.
⚠️ Щом тръгнете за работа пак се сетете за нас, че повечето от нас не работят от години! Не, защото не искат, а защото не могат.
⚠️ А, когато сте изморени след работа и легнете да поспите, ами спомнете си за нас, че ние и без да работим сме изморени и изтощени от постоянната физическа и душевна болка! И, когато вие спите ние НЕ можем.
⚠️ Когато вие празнувате със семейството и приятелите си за миг се сетете за нас! И ние искаме, но тъй като не можем убеждаваме семейството си, че те трябва да продължат да живеят и да се забавляват, а ние, какво мислите……. отново сме сами………
Знам, че много от приятелите ми във фейсбук ще се припознаят в моите мисли и чувства, защото по стечение на обстоятелствата споделяме една и съща участ. А именно, това което ни свързва е едно рядко заболяване, което тук медицинските лица се правят на ударени и не искат да признаят. Въпреки, че ние сме различни и не всички имаме абсолютно едни и същи симптоми, но всички споделяме едно общо нещо. БОЛКА И ИЗОЛАЦИЯ. ИНВАЛИДИЗИРАЩА БОЛКА. Болка, която засяга всички аспекти в живота ни. Аспектът, който боли най много, е когато засяга нашите семейства. Повечето хора разбират, че имаме болка, но не разбират степента и интензитета и.
Боли да легнеш, боли да станеш, боли да седнеш, боли, докато вървиш, изгаряш от болка, боли, боли и пак боли. И сега, когато пиша тези редове съм сложила на бедрата си замразени пакети от фризера, защото от кръста надолу тялото ми изгаря.
И така, къде ни поставя, тази болка? В леглото. 90-95% от времето си прекарваме в леглото. Всичко, което обикновено бихме правили със семейството и приятелите си го получаваме от техните снимки и истории.
И сега да обобщим нещата. Ние не търсим съжаление и съчувствие. Ние търсим разбиране и подкрепа.СПОДЕЛЯЙТЕ информацията, която споделяме на страницата на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници❗ Така ще бъдем чути от повече хора. С публикациите, които правим там се опитваме да стигнем до лекарите, които трябва да ни забележат. Ако не знаят, къде да търсят информация ние ще им я поднасяме на малки порции за да могат да запомнят всичко. Не може заболяване, което е вписано в системата на Orphanet и включено в новата наредба на МКБ 11, тоест е признато, като рядко заболяване, тук в България лекарите да се пънат, като „инати магарета на баир „, че симптоматичните кисти на Тарлов са едно нищо. Тези от вас, които си затваряте очите въпреки доказателствата, които излизат от години, други от вас, които пренебрегват истината за заболяването ни причинявате ОГРОМНА ВРЕДА И ФИЗИЧЕСКА БОЛКА. Обричате ни на страдание, психологически травми и ни поставяте в положение за необратими физически увреждания, които ще получим благодарение на НЕточни и НЕправилни диагнози и съответно НЕправилни лечения и безмислени операции. Всичко това е в конфликт с Хипократовата клетва, в която сте се клели. Отворете си очите и ушите и ни вижте и чуйте! Ние сме тук и ставаме все повече и НЕ МОЖЕ да продължавате да НЕ НИ ЗАБЕЛЯЗВАТЕ. Въпреки, това на което ни подлагате НИЕ желаем на Вас и семействата ви здраве и благополучие!
Позволих си да се изразя в множествено число, защото разговарям с много от пациентите с тази диагноза и знам, че и те мислят и се чувстват, като мен.
⚠️ Ето едно видео, с компетентно обяснение за заболяването Периневрални кисти на Тарлов от световно признатият специалист по заболяването Професор Франк Фейгенбаум. Може да започнете да се образовате именно с това видео 😁
БЛАГОДАРЯ ВИ, ЧЕ ИЗДЪРЖАХТЕ ДО КРАЯ!
БЛАГОДАРЯ ВИ, ЧЕ ЩЕ СПОДЕЛИТЕ ПУБЛИКАЦИЯТА❗“

0 Коментара

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван.