Другата страна на хроничната болка

https://www.painnewsnetwork.org/stories/tag/Tarlov+Cyst?fbclid=IwAR2T2dpF-5qZ_RHwMDevtPvaV2qctAu3lmjPkuWfyfAKwcri9JZaZVWnhhQhttps://www.painnewsnetwork.org/stories/tag/Tarlov+Cyst?fbclid=IwAR2T2dpF-5qZ_RHwMDevtPvaV2qctAu3lmjPkuWfyfAKwcri9JZaZVWnhhQДРУГАТА СТРАНА НА ХРОНИЧНАТА БОЛКА (АДХЕЗИВЕН АРАХНОИДИТ И КИСТИ НА ТАРЛОВ) 15.09.2020 г От Дона Корли Докато обмислях как да започна тази статия по тема, която ме тревожи от известно време, продължавам да чувам известната таг линия на Пол Харви „И сега знаете останалата част от историята“. Забелязах от известно време, че когато споделяме историите си за живота с хронична болка, често се фокусираме върху физическите борби и липсата на подходящо лечение, но отпускаме емоционалната страна. Рядко казваме на някого колко уязвими и уплашени се чувстваме, особено нашите семейства и лекари, от страх да не си помислят, че се преструваме или дори е малко луд. Аз скрих тази своя страна много добре – както и много от вас – и с добра причина. Но по този начин разказах само половината от историята си и споделих само половината от това, което съм. Много е трудно да покажем уязвимост на някого, защото сме съдени от толкова много хора. Никой не иска да бъде осмиван заради това как се чувства. Не бива да ни карат да се чувстваме по този начин. Никой от нас не е питал за състояния на болка и заболявания. И все пак, ние сме избягвани и се съмняваме и ни кара да се чувстваме така, сякаш не трябва да говорим за емоционалната страна на нашето пътуване или страха от „това, което следва“. Това е тайната, която крием от света. Моята история е малко уникална в смисъл от колко време е минала. Пътуването ми започна в последната ми година в гимназията, когато си счупих гърба при тежка автомобилна катастрофа. Не знаех, че една злополука може да се прояви в състояния, наречени Адхезивен арахноидит (AA) и болест на Tarlov Cyst. Минаха 23 години, преди да бъда правилно диагностициран с АА. Все още имам моменти, в които си мисля, „Ако само бях диагностициран по-рано.“ Мисля, че има голямо погрешно схващане за пациентите, които страдат от хронични състояния на болка, особено тези, които нямат лечение. Обществеността не осъзнава, че за нас има нещо повече от нашата болка. Но ако не говорим за емоционалните си мъчения, как биха могли да знаят те? Да живееш в страх Да си майка носи естествено притеснение. Когато добавите масивна болка със странни симптоми, които ви карат да се чувствате като извънземно е завладяло тялото ви, това е страх. Пълноценен, ужасяващ страх „Умирам“. Страхът носи безпокойство, което носи съмнение и това може да доведе до депресия. И всичко започна с болка, която никой лекар не може да обясни или диагностицира, камо ли да лекува! Медицинската общност все още се учи, че кистата на Тарлов не си струва да се търси в ЯМР, тъй като те вярват, че болестта не причинява болка или други симптоми. Това изобщо не е вярно в моя случай. Отидох години преди диагностицирането на кистата на Тарлов и само защото част от болката ми не можа да бъде обяснена. Дори тогава лекарите отказаха да признаят, че кистата на Тарлов причинява някакви симптоми. Спомням си, когато децата ми бяха малко притеснени, толкова силни, че щях да хипервентилирам. Страхът ме обзе по-зле от болката. Страх от смърт и оставяне на децата ми. Страх, че имам нещо терминално. Никой лекар не искаше да копае по-дълбоко, за да разбере какво не е наред с мен. Понякога болката ми щеше да бъде толкова силна, сякаш някой изтръгва гръбначния ми мозък, но все пак запазвах това за себе си. Никога не съм казвал на нивото на болката си от страх хората да мислят, че преувеличавам, или още по-лошо, че всичко е в главата ми. Напуснах шофирането за няколко години, защото се страхувах, че болката ми ще стане толкова силна, че няма да мога да се прибера вкъщи. Поглеждайки назад, виждам как болката управлява живота ми до такава степен, че да доведе до голяма тревожност. Пропуснах толкова много неща с децата си, техните училищни функции, църква, игри с топка и т.н., всичко заради болка, страх и безпокойство. Научавате как да скриете болката си. Дори ако това означава да се промъкнете до банята, за да плачете за няколко минути, защото толкова много боли. Ставате професионалист в стискането на челюстта и усмивката през болката. Постоянната болка ни държи в състояние „борба или бягство“, което може да бъде много трудно да се управлява сам. Виждал съм лекар след лекар повече пъти, отколкото мога да преброя. Всички биха ме попитали: „Защо си тук?“ Най-накрая спрях да ходя. Спрях да искам от моя лекар за първична помощ да ме насочи. Какъв беше смисълът? Лекарите поглеждаха нестандартно, за да намерят отговори, но изглежда, че „грижата, ориентирана към пациента“ вече я няма. Преди няколко години имах лекар, който ми каза, че не може да ми помогне, защото имам твърде много здравословни проблеми! Лекарите не винаги могат да ни оправят, но техните думи и действия имат трайни последици, а някои са просто поразително лоши. Много пациенти са развили тежка емоционална травма от тормоз от лекари, които говорят с тях, сякаш са глупави и незначителни. Има още една важна тема, от която всички се отбягват, дори в групите за подкрепа на пациенти, и това е сексът. Разбирам, че това е чувствителна тема, но засяга повече пациенти, отколкото хората си дават сметка. Независимо дали става въпрос за еректилна дисфункция, невъзможност за секс поради болка или неспособност за оргазъм, тези условия могат да разкъсат браковете и връзките. Но темата не се обсъжда често с лекари или дори с членове на семейството. Трябваше да се откажа от работа и кариера, които обичах поради хронична болка и трябваше да намеря нова цел. Това беше много трудна част от живота ми. Първо, трудно приемах, че вече не мога да работя, а след това трудно приемах, че ще ме боли до края на живота ми. Мислех, че е смъртна присъда, когато за първи път ми поставиха диагноза АА. Тогава разбрах: „Хей, имам го от 23 години и още не съм мъртъв.“ Да се ​​откажа не е в моето ДНК и аз обичам семейството си твърде много, за да напусна. Много се молех, питайки Бог: „Защо аз?“ Сякаш ми каза: „Имам нужда от теб тук“. Точно тогава започнах да изпитвам страст, стремеж към борба за осъзнаване, за да помогна на другите пациенти да получат своевременна диагноза и да намерят нови лекари. Слава Богу, имаме немалко велики, но имаме нужда от повече. Никой не трябва да се кара да се чувства като луд, невеж, незначителен или лъже, защото го боли. Все още съм тук, опитвайки се да обичам живота, с който Бог ме е благословил. Да, виждам живота си като благословия. Ако не бях диагностициран с тези заболявания, нямаше да знам как да съпреживявам другите с болка. Ние като пациенти трябва да можем да обсъждаме своите страхове и притеснения с нашите лекари и семейства, без да се страхуваме от негативни последици. Отминало е време хората да отказват да осъждат онези от нас, които страдат от болка, заради начина, по който се чувстваме. Дона Корли е директор на Асоциацията за арахноидит за информираност и превенция (ASAP) и създател на Американското общество за кисти на Тарлов. Тя живее в Мисисипи със семейството си.