Една много голяма крачка за нашето сдружение за която се борих 2 години. На 17.09.2020 г в Министерство на Здравеопазването се проведе среща между: Моника Маринова – Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Проф. Д-р Костадин Ангелов, дм – Министър на Здравеопазването Владимир Томов – Председател на Алианса на хора с редки болести Д-р Бойко Пенков – Зам. Министър на Здравеопазването и Д-р Ивиан Бенишев – Директор Дирекция Медицински дейности към Министерство на Здравеопазването. На срещата се поставиха и обсъдиха всички проблеми на пациентите в България с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Основните теми бяха: 1. Диагностиката на пациентите – проблемите с МКБ и КП 2. Отговорите на НЗОК и предпоставките за злоупотреба от лечебните заведения свързани със заявленията, които изпратихме съгласно ЗДОИ 3. Отговорите от лечебните заведения свързани със заявленията съгласно ЗДОИ 4. Предстоящата МКБ 11, която влиза в сила на 01.01.2022 Тези четири теми обхващат безумният и труден път на един тарлов пациент в България. Срещата беше много ползотворна и градивна. Подробностите на този етап няма да ги споделя, но както винаги ще ви уведомя за резултата. Вярвам, че ще има светлина и за тарловите пациенти в България. Както знаете, предпочитам да говоря с резултати, а не с намерения. Именно за това не обявих предварително, че имам среща с Министърът на Здравеопазването. Знаем, че заболяването не е познато у нас, но това не е причина пациентите да не могат да се оперират в чужбина при неврохирурзи, които са признати и специализирали в това заболяване. Категорични сме, че не желаем българските пациенти да сме опитни зайчета на хора, които видно въобще не са я наясно със заболяването. Основните три приоритета към този момент за работа са: 1. Българските пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, да могат да се оперират в чужбина с формуляр S2 /планово лечение в чужбина/ при специалисти, които са се доказали в тази област. 2. Приемането на нашето заболяване като рядко заболяване в България- когато се случи това, реално тогава българските пациенти ще бъдат видими както за здравната, така и за социалната система у нас. 3. Обучение на всички лекари по образна диагностика в България, които провеждат ЯМР за да могат да провеждат точни изследвания и да описват коректно кистите на Тарлов. За целта освен обучението ще се направи и протокол как да се провежда изследването за пациенти с кисти на Тарлов. Безкрайно сме благодарни на Министърът на Здравеопазването Проф. Д-р Костадин Ангелов, дм за това , че той е единственият Министър на Здравеопазването, който ни обърна внимание и прояви интерес към едно непознато рядко заболяване. Благодарим ви, че ни отделихте много време за да изложим всичко най-важно. Благодарим ви, че хванахте ръката, която ние протегнахме към Вас. Благодарим ви! Благодаря Сърдечно на г-н Владимир Томов, че е до всички пациенти в България с редки болести, респективно и до пациентите с кисти на Тарлов. Чака ни много, много работа, но вярваме, че това е правилният път! С уважение! Моника Маринова
Категории: Събития

0 Коментара

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван.