Заявяване за вписване на заболяването към Комисията по редки болести

Здравейте на всички, след повече от година и половина работа, на 25.09.2020 нашият председател Моника Маринова изпрати Заявление на предложение за заболяване за включване в списък на редките заболявания, установени в Република България към Комисия по редки болести . Заявлението включва почти 600 страници с доказателства, че заболяването съществува, че съществуваме и ние пациентите в България- приложили сме 27 пациента като доказателства. Колкото и да искахме няма как да приложим всичките 80 пациента. Ако го бяхме направили документите нямаше да са 600, а може би 6000 страници. Каквото трябваше да направим ние, го направихме. От тук нататък чакаме тежката дума на комисията дали ще приеме нашето заболяване в България като рядко. Благодарим ти Мони за неуморният труд! Благодарим ти, че въпреки всички трудности със заявлението ти не се отказа! Сега всички стискайте палци, само това ни остава.