На 29. февруари, 2020 г., за девета поредна година Сдружение „Самаряни“, Национален Алианс на хора с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, АСМБ – Стара Загора, Регионална здравна инспекция – Стара Загора, Кинези – 3 – Рехабилитационен Център, ТИЕНС – Стара Загора, Galleria Stara Zagora, #КъщатаНаСемействотоИОбщността, с. Калитиново, пациенти, родители и доброволци, ще отбележим Международния ден на редките болести – #RareDiseaseDay на територията на Община Стара Загора под мотото: “Редките са много, силни са и имат достойнство. Палец нагоре, подкрепи ги и ти!”
Редица инициативи ще привличат общественото внимание от 22.02 до 29.02., а именно:
– 22.02.2020 г., 10:30 до 12:30 часа, Болница за плюшени мечета в #КъщатаНаСемействотоИОбщността, с. Калитиново
Партньори: Сдружение “Самаряни”, Регионална здравна инспекция – Стара Загора, Национален алианс на хората с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници;
– 28.02.2020 г., от 13:00 до 16:00 ч., Семинар по редки болести “Диагностика, лечение, рехабилитация и психосоциална подкрепа”, Аулата на, Медицински Факултет ТрУ Ст.загора, Тракийски Университет, с участието на доц. Руска Паскалева, д-р Рени Колева, д-р Росица Лавчева и Радостина Азманова
Организатори и партньори: Национален алианс на хората с редки болести, Асоциацията на студентите медици в Стара Загора, Рехабилитационен център “Кинезе-3”, Tiens, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници, Сдружение “Самаряни”
– 29.02.2020 г., от 9:30 до 13:30 ч., Ден на отворените врати в Рехабилитационен ценър „Кинезе – 3“
Преглед и консултации от Доц. Паскалева за пациенти с редки болести
Телефон за запазване на час: 0887 39 93 47
Партньори: Рехабилитационен ценър „Кинезе – 3“, Национален алианс на хората с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници, TIENS, Сдружение “Самаряни”
– 29.02.20220 г., от 11:00 до 13:00 ч., Отбелязване на Международния ден на редките болести “Редките са много, силни са и имат достойнство. Палец нагоре, подкрепи ги и ти!”, МОЛ Галерия
Партньори: Сдружение “Самаряни”, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници, Национален алианс на хората с редки болести, МОЛ Галерия
* * *
Има над 300 милиона души по целия свят, живещи с редки заболявания. Над 6000+ са редките болести, за които се работи пациентите да получават навременна диагноза, лечение, грижи и социални възможности.
Редки са много!
Редки са над 300 милиона души по целия свят.
Редките са силни!
Общността на редките болести се обединява отвъд границите и болестите, за да повиши осведомеността и да се застъпи за справедливост.
Редките имат достойнство!
Покажете подкрепата си към пациентитие с редки болести и техните семейства! Твърде вероятно е да познавате поне един човек, засегнат от рядко заболяване.
В Стара Загора, заедно с нашите съграждани, отново ще изразим съпричастност към хората с редки болести, и ще се присъединим към световните инициативи в тяхна подкрепа!
* * *
29 февруари – Международен ден на редките болести
В последния ден на февруари за тринадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Категории: Събития
0 Коментара