КОНКУРС „АЗ ПОДКРЕПЯМ“ с информационна насоченост за рядкото заболяване “ Периневрални кисти на Тарлов“
Условия:
1. Сподели тази публикацията с конкурса- публично
2. Разпечатай снимката от публикацията „Аз подкрепям“
3. Снимай се със снимката „Аз подкрепям“ и качи твоята снимка в коментар
Продължителност на конкурса: до 08.08.2020 г.
Три от снимките, които са получили най-много харесвания ще получат награди. В една от наградите има и парична сума.
Бихме искали да обърнем Вашето внимание към едно от редките гръбначно-мозъчни заболявания, а именно „Периневрални кисти на Тарлов“. Това е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, причиняващи костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначният стълб, има пациенти, които имат кисти на повече от един раздел в гръбначния стълб.
Американският неврохирург, д-р Тарлов, пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.
Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако случайно някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, като 1 % от тях са симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Тези симптоми се отключват и са най-често срещани в сакралната област, включващи множество симптоми като сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур, като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане, други симптоми, свързани с възприятията: виене на свят, и усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.
Към момента в България имаме контакт с 61 човека с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.
Пациентите в България сме на възраст над 20 години и това прави събирането на средства много трудно и агонизиращо. Почти всички сме кандидатствали за формуляр S2 и или имаме отказ, или въобще не сме допуснати до консултанти за разглеждане на медицинските ни файлове и документация. Това е голям проблем за всички пациенти.
Нашето рядко заболяване масово се неглижира и не се приема/разпознава в България от образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние изпадаме в безизходица. Това са специалистите, от които ние зависим.
Заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“е вписано и признато в системата на Orphanet – което е портал за информация за редки болести, под код Orphacode: 65250 – Tarlov cista – периневрална киста на Тарлов, но заболяването не е признато в България. Целта на Orphanet е да помогне за подобряване диагностиката, грижите и лечението на пациентите с редки заболявания. Orphanet се ръководи от европейски консорциум от около 40 страни, координирани от френския екип. Националните екипи на всяка една страна, която е членка на Европейския съюз са отговорни за събирането на информация за специализирани клиники, медицински лаборатории, текущите научни изследвания и пациентски организации в страната си. Всички екипи на Orphanet спазват една и съща харта за качество.
#АзПодкрепямСдружениеНаТарловитеПациентивБългарияЛечениеБезГраници
0 Коментара