– Всеки, може да направи дарение по сметката за постигане на целите на сдружението.

– Приемат се членове на сдружението, за целта моля, пишете лично съобщение до страницата ни ТУК. Не е необходимо да сте болен от това заболяване.

Сдружението има за цел:

1. Защита на правата на хората страдащи от Периневрални кисти на Тарлов.

2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото.

3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов.

4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от нея.

5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина.

6. Създаване на контакти с подобни организации в чужбина.

7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите, в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов.

8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести и/или страдащите от Периневрални кисти на Тарлов .

9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Периневрални кисти на Тарлов.

Чл. 7 /1/ Сдружението осъществява своите цели със следните средства:

1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората с редки болести и органите и институциите, имащи отношение към редките болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов

2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Периневрални кисти на Тарлов .

3. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Периневрални кисти на Тарлов .

4. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на Периневрални кисти на Тарлов

5. Организира и подпомага обучението, в регионален и световен мащаб, на специалисти по изследването и лечението на Периневрални кисти на Тарлов.

6. Съдейства на специализираните публични и съответно медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на редки болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов .

7. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на профилактиката диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов .

8. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от редки болести, вкл.и Периневрални кисти на Тарлов.

9. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на сдружението.

10. Открива постоянни и временни информационни центрове и други аналогични структури в съответствие със законодателство на приемащата страна.

11. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно видовете редки болести и лицата, които страдат от такива болести.

/2/ За постигане на целите си Сдружението може да учредява сдружения с нестопанска цел в страната и чужбина, както и да членува в други организации с нестопанска цел.

Благодарим , на всеки един от Вас, който ще застане до нас.