До всички лекари със специалност „Образна диагностика“ в БългарияОтносно: Магнитнорезонансна образна диагностика (МР / ЯМР / МРТ) при пациенти с Периневрални кисти на ТарловЗа рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов, най- добрата диагностика е МР.Именно за това е много важно да се направи коректно и пълно изследване, както и коректно Прочетете повече…
Документалният филм „Бреговете на надеждата“ е посветен на дългото плаване на пациенти и лекари към най-подходящото лечение и истински пълноценния живот на хората с редки болести.Филмът е заснет, като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести – инициатива на Националния алианс на хората с редки Прочетете повече…
Защо да се информираме за редките болести?Защото рядкото заболяване може да засегне всеки 20-ти в БългарияЗащото има над 6000 познати редки заболявания, а само за 5% от тях има лечениеЗащото 75% от пациентите с редки болести по света са децаЗащото редките заболявания често са хронични и тежкиЗащото да живееш с Прочетете повече…
Видеото разказва историите на реални хора от цял свят, които живеят с рядко заболяване, това видео се надява да покаже, че макар всяка рядка болест да е рядка, като общност, ние споделяме много.Всяка година тази глобална, водена от пациенти кампания за информираност събира милиони по целия свят в солидарност с Прочетете повече…
Много пациенти не могат да си представят:къде се намира тяхната киста на Тарловкак имат киста на Тарлов на едно ниво, а имат симптоми на друго мястокак на нерв примерно s2 има двустранно киста на ТарловПодбрала съм тези снимки/схеми за да се ориентирате. TweetShareSharePin0 Shares
Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без границиМоника Маринова е на 38 г. от гр. Стара Загора. Омъжена с две дъщери.Пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американският неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум.След много неволи и препятствия като пациент, в началото Прочетете повече…
Проф. Божидар Ивков е утвърден изследовател в областта на социология на инвалидността и социология на медицината. Конкретните области, в които от години работи, са свързани със социология на труда и социалната политика, социология на инвалидността, социология на медицината и такива нейни субдисциплини като социология на хроничната болест, социология на диагнозата, Прочетете повече…
Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .Книгата е с Прочетете повече…
Всички кисти, които виждате на снимките, са моите. Мои резонанси, като вече им изгубих бройката. Масово в разчитанията не бяха описани кистите, до 2018г. Неврохирурзите не ги споменаваха изобщо, защото смятат, че това е нещо нормално, а то не е. Търсиха друго, нещо познато и лесно. И намериха, дискова херния. Прочетете повече…
Вътрешната история за смъртта на Елвис Пресли27 август 2021 г.От Дона Грегъри БърчКогато Елвис Пресли за пръв път се появи на музикалната сцена през 50-те години на миналия век, той беше обичан и осквернен заради хип-хода, треперенето на краката и движението, което завинаги промени формата на изкуството на музикалното изпълнение.Но Прочетете повече…