Синдром на Ehlers-Danlos (EDS, Елерс-Данлос) представлява група от наследствени системни заболявания с нарушения на съединителната тъкан, дължащи се на дефект в синтеза на колаген (тип I или III). Колагенът придава здравина на съединителната тъкан. Синдром на Ehlers-Danlos (EDS, Елерс-Данлос, СЕД) е известен и като: Синдром на Елерс-Данло Синдром на Черногубов-Елерс-Данлос Прочетете повече…
Това е трудният път на пациента с „Периневрални кисти на Тарлов“ в България или както казват самите пациенти – омагьосан кръг, от който няма излизане. За да се постави диагноза на един такъв пациент, минават години. При някои това отнема дори повече от 10 години. Пътят е много труден и Прочетете повече…
Експертни центрове вписани в системата на https://www.orpha.net/ ,където могат да се наблюдават пациенти с Периневрални кисти на Тарлов СПИСЪК С ЕКСПЕРТНИ ЦЕНТРОВЕ TweetShareSharePin0 Shares
С удоволствие искаме да ви споделим, че нашето сдружение от днес 31.08.2020г. е вписано в сайта на Института по редки болести в раздел „Пациентски организации“ НАУЧЕТЕ ПОВЕЧЕ TweetShareSharePin0 Shares
До всички пациенти, които имат правен ЯМР. Имайте в предвид, че нашето заболяване „Периневрални Кисти на Тарлов“ в България го изписват в разчитанията по доста различни начини. В случая показваме малка част от тях: Кисти на Тарлоф Кисти на Тарлоффф Кисти на Тарлоффффф Сакрални кисти на Тарлов; Сакрални периневрални кисти; Прочетете повече…
Важно за всички пациенти с Кисти на Тарлов и за всички медицински лица.Както вече е известно, през май 2019 г беше одобрена новата 11-та ревизия на Международната класификация на болестите МКБ-11 (ICD-11) на Световната здравна асамблея за приемане от държавите-членки. Тя влиза в сила от 1 Януари 2022 г., но Прочетете повече…
Това е профилът на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници в справочника на Фрамар Ще намерите основната информация за заболяването, както и информация за сдружението ни. TweetShareSharePin0 Shares
Това е групата в която членуват само пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов„. Всеки нов пациент преди да подаде заявка трябва да пише лично съобщение тук до страницата – ТУК или до Моника Маринова – Председател на сдружението ниТУК. Хора, които не са пациенти е излишно да подават заявки, защото, няма Прочетете повече…
Специалист, който УСПЕШНО оперира кисти на Тарлов и е с доказани успехи в световен мащаб!Д-р Франк Фейгенбаум Цял живот няма да ми стигне да му благодаря, че ми върна живота отново Благодарение на него както аз, така и други български пациенти живеем нов живот.С огромно уважение:Моника МариноваПредседател на Сдружение на Прочетете повече…