Нека управлящи, институции, медицински лица да прочетат статията! Нека да ни обяснят, защо пациентите ни, не са допускани да се лекуват, при положение, че България е в ЕС!!!

Нека управлящи, институции, медицински лица да прочетат статията! Нека да ни обяснят, защо пациентите ни, не са допускани да се лекуват, при положение, че България е в ЕС!!!“ Пациентът се възползва от възможността, предоставена на всички граждани на ЕС, за покриване на разходите за оперативно лечение на рядко заболяване в Прочетете повече…

На 13.04.2023 г моето дете Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници без граници има рожден ден и става на 4 години

Напълни душата си с добро, за да няма къде да влезе злото Днес за мен е много специален ден На 13.04.2023 г моето дете Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници без граници има рожден ден и става на 4 години Години изпълнени с много работа, много трудности, Прочетете повече…

Благодарим на фотографa Михаил Михалев, който улови всеки миг от отбелязването на Международния ден на хората с редки болести в гр. Стара Загора!

Благодарим за насърчителното слово и молебена в Църква “Св. Николай”!Благодарим на всички, които се включиха в символичното пускане на балони с цветовете на редките болести, в лицето на зам.-кмета на Стара Загора – г-жа Надежда Чакърова, служители на отдел „Здравеопазване и социални дейности“ на Общиан Стара Загора, доброволци, симпатизанти, хора Прочетете повече…

Отбелязване на денят на редките болести 2023

Благодарение на Община Стара Загора и съдействието на г-н Георги Станчев, управител на „Тролейбусни превози“ и г-н Диан Костов, началник „Тролейбусно депо“, от събота в автобусите и тролейбусите са позиционирани плакати с покана за включване в отбелязването на Международния ден на редките болести – 28.02.Благодарим на доброволците от Клуб за Прочетете повече…

Заповядайте в групата Благотворителен базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в България

Заповядайте в групата Благотворителен базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в БългарияВ нея ще може да намерите за всекиго по нещо Може да продавате и купувате благотворително Всеки у дома, има вещи и дрехи, които вече не използва, но точно те, може да са необходими на друг човек Прочетете повече…

Стимулация на гръбначния мозък за лечение на рефрактерна болка от кисти на Тарлов: доклад за случай

On J, Polania Gutierrez J J, Plaza-Lloret M, et al. (January 18, 2023) Spinal Cord Stimulation for the Treatment of Refractory Pain From Tarlov Cysts: A Case Report. Cureus 15(1): e33928. doi:10.7759/cureus.33928РезюмеКистите на Тарлов са екстрадурални менингеални кисти с колекция от цереброспинална течност, която най-често засяга сакралните нервни корени, причинявайки Прочетете повече…

Благотворителен базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в България

Здравейте на всички приятели, познати, съмишленици.Здравейте на всички хора с добри сърца.От днес имаме група в която ще се провежда онлайн Благотворителен базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в България . В нея ще се провежда благотворителен базар с цел за събиране на средства за постигане на целите Прочетете повече…

Дарителска кампания

Фейсбук днес ми напомни, че рожденият ми ден наближава и ако искам да ви призова да подкрепите неправителствена организация. Да, искам да подкрепите, но не чуждестранна.Ще ви призова да подкрепите Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Ние сме пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.Тази година Прочетете повече…

До всички лекари със специалност „Образна диагностика“ в България

До всички лекари със специалност „Образна диагностика“ в БългарияОтносно: Магнитнорезонансна образна диагностика (МР / ЯМР / МРТ) при пациенти с Периневрални кисти на ТарловЗа рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов, най- добрата диагностика е МР.Именно за това е много важно да се направи коректно и пълно изследване, както и коректно Прочетете повече…

Документалният филм „Бреговете на надеждата“

Документалният филм „Бреговете на надеждата“ е посветен на дългото плаване на пациенти и лекари към най-подходящото лечение и истински пълноценния живот на хората с редки болести.Филмът е заснет, като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести – инициатива на Националния алианс на хората с редки Прочетете повече…