Церемонията на фондация Сошъл фючър и Jamba за връчване на годишните награди „ Агент на промяната “ за 2023 г. Събитието се проведе на 30.11.2023 г.

„Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ спечели трето място в категорията „ПРОМЯНАТА ВЪВ ВСЕКИ“.

Госпожа Маринова е председател на нашето сдружение и, както повечето от вас знаят, самата тя има 3 редки заболявания.

Моника Маринова в качеството си на председател и основател на сдружението, е и част от Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ), като участва актвно навсякъде, където е възможно, в срещи, кръгли маси, конференции с цел да се инициират нормативни промени, касаещи добруването, диагностиката и лечението на всички хора с редки заболявания в България. Изключително отдаден на каузата „редки болести“ човек, двигател и светлинка в обществото и в общността на хората с увреждания.

Дори тогава, когато няма сили, Моника Маринова намира сили, за да пропътува големи разстояния и да присъства на събития, на които отстоява правата на хората с увреждания.

На тази церемония всички участници бяха на правилното място в правилната компания сред съмишленици и истински отдадени на каузите си хора.

Дамата, която връчи наградата, госпожа Ивелина Гаджева, каза следното: ние всички тук сме професионални мечтатели. Това, което правим, то е видимо. Моля ви се, продължавайте!“

Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ) спечели първо място в категорията КАУЗА. На място на церемонията присъстваше господин Владимир Томов в качеството си на председател на НАХРБ, който е и един от основните двигатели на алианса вече 17 години.

НАХРБ се бори за правата на всеки отделен пациент с рядко заболяване, за да стане той видим за социалната и здравната системи.

НАХРБ е най-старата и към момента най-активната организация на хора с различни редки заболявания в България, обединяваща над 15 пациентски организации (всяка с фокус отделно рядко заболяване). НАХРБ е съорганизатор на годишната конференция за редки болести, провеждана в Пловдив, а целогодишно организира семинари в цялата страна, с медицинска насоченост и с фокус групи млади студенти и специализанти. НАХРБ дава работа на няколко души с увреждания и/ или с редки заболявания, като организацията обгрижва пациенти от цяла България с помощ с информация по телефона или по имейл, или дори лично на място по време на различни събития. НАХРБ участва и във видеа с историите на различни пациенти като част от различни информационни камапании, най-новата от която е „Невидимият град“.

Това признание е безценно не само заради изключително ерудираното жури и компанията, в която се проведе церемонията с огромна конкуренция от социалнозначими каузи, които всеки ден с малки стъпки променят света и конкретно средата в България, но и защото е в името на извоюване и опазване на правата на всички пациенти с редки заболявания – деца и възрастни.

Сдружение „Общност Мостове “ и Национална мрежа за децата – National Network for Children Bulgaria , заедно с всички подкрепящи ги в каузата им за медицинските храни лекари и експерти, спечелиха първо място в категорията ЕКИП.

Тази награда е за всички, които застанаха зад нас в борбата за очовечаване на здравната система в България и в името на това всички нуждаещи се пациенти, деца и възрастни, да могат да получават чрез НЗОК специални медицински храни.

Първите малки крачки са направени и предстои още много работа, но това признание за труда ни показва, че всичко това има смисъл и че всеки обикновен човек може да прави неща, с които да променя средата и да прави света едно по-добро място за живеене.

Снощи с всички номинирани и всички наградени бяхме сред съмишленици и се почувствахме заедно. Бяхме точно там, където всички каузари трябва да бъдат. За нас беше огромна чест да бъдем до всички тях и сме щастливи, защото някой е видял какво правим и го е оценил.

Не е изненада и че Аделина Банакиева спечели и трето място в категорията ПОСЛАНИК.

Има смисъл, хора!

И, моля ви, никакво отказване! НИКАКВО ОТКАЗВАНЕ!