Получихме Международно признание от проф. Александър Вожни – полския изследовател на комуникациите, медиите и литературовед, който се занимава с изследвания и в областта на наративната медицина – за първата ни книга „Траектории на страданието и болката“

Началото на 2024 г за нашето сдружение започва по-един от най-прекрасните начини.

Получихме Международно признание от проф. Александър Вожни – полския изследовател на комуникациите, медиите и литературовед, който се занимава с изследвания и в областта на наративната медицина – за първата ни книга „Траектории на страданието и болката“(Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ)

Автор на книгата: проф. дсн Божидар Ивков

Научен редактор: проф. дсн Людмила Иванчева

Рецензенти:

доц. д-р Юлия Васева

доц. д-р Силвия Серафимова

Издател:

© Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници

© Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН

Благодарим на Проф. Ивков за нечовешкият труд.

Благодаря! Благодаря! Благодаря!

Благодаря на всички хора с „Периневрални кисти на Тарлов“ , които се включиха в нея.

Всичко, което правим има смисъл за тези след нас.

Не знам дали една част от хората си дават сметка , това признание какво означава.

Прилагам текста на писмото и без редакция за хората, които имат проблем със зрението, за да могат да си увеличат шрифта.

ДО

Г-ЖА МОНИКА МАРИНОВА –

ПРЕДСЕДАТЕЛ НА СДРУЖЕНИЕТО НА ХОРАТА С ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ

ДО

ЧЛЕНОВЕТЕ НА СДРУЖЕНИЕТО НА ХОРАТА С ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ

Уважаема г-жо Маринова,

Уважаеми членове на Сдружение на Тарловите пациенти в

България- Лечение без граници

Скъпи приятели

В знак на огромното ми уважение към всички Вас, на преклонението, което изпитвам пред героизма Ви в ежедневното изтърпяване на физическата болка и преживяването на болестта Ви, искам да споделя и да Ви разкажа за едно малко събитие, което много ме зарадва и стопли душата ми. Защо го споделям точно с Вас? Защото то е насочено повече към Вас, отколкото към мен. Поне аз така го разчитам. И защото искрено се надявам това, което ще прочетете да стопли и Вашите души, умове и сърца. И накрая, защото книгата, за която ще стане дума, е издадена от Вашето Сдружение.

На 23 декември 2023 г. получих отговор от полския

изследовател на комуникациите, медиите и литературовед, който се занимава с изследвания и в областта на наративната медицина – проф. Александър Вожни, с разрешение за превод и публикация в блога ми на негов материал: „В оковите на езика“

(https://bojidarivkov.wordpress.com/2023/12/12/%d0%b2-

%d0%be%d0%ba%d0%be%d0%b2%d0%b8%d1%82%d0%b5-

%d0%bd%d0%b0-%d0%b5%d0%b7%d0%b8%d0%ba%d0%b0/).

Заедно със съгласието и разрешението за превода и

публикацията, проф. Вожни ми беше изпратил и електронния

вариант на книгата „Наративна медицина и комуникация в

гранични ситуации“. Издание на Вроцлавския университет.

Още същия ден отговорих и изпратих на проф. Вожни книгата

„Траектории на страданието и болката“ – преводът на английски.

На 31 декември получих отговор, в който прочетох следното

(публикувам текста със съгласието на проф. Вожни):

„Уважаеми професоре,

първо, много благодаря за книгата Ви. Прочетох я и тя е много

ползна. Перспективата, приложена в нея, е много близка до сърцето ми. Много ми хареса въведеното от Вас понятие за биографичен микроразказ, в което освен самите събития разграничавате и начините, по които те се оценяват, и значенията, които им приписват засегнатите. Това, което намирам за особено ценно в книгата ви, е емпиричното описание на последиците от раздвоението между болестта, схващана като болест/illness и като заболяване/disease, което демонстрирате с примера на периневралните кисти на Тарлов.

Подобно на вас, професоре, и аз виждам необходимостта да се

постави под въпрос настоящата парадигма в здравеопазването. Не само защото тя е доказателство за някаква епистемологична или дори онтологична шизофрения, доказателство за съществуването на две напълно несъвместими реалности – тази на лекаря и тази на пациента. Интересното, а може би и по-скоро плашещото е, че тази шизофрения води не само до страдание и дълбока депресия в пациента, но и до прегаряне на лекарите. Това може да се види много ясно, ако се погледне на проблема, който описвате, от антропологична и комуникативна гледна точка, които са толкова важни в наративната медицина, както се опитвам да покажа в

статията в книгата, която ви изпратих…“.

Нашата кореспонденция продължи и на 2 януари 2024 г.

получих нов имейл, части от който цитирам:

„Разбира се, съгласявам се на превод и предоставяне на

Асоциацията на хората с кисти на Тарлов моето мнение за вашата книга. За мен ще бъде чест да го направя. И все пак що се отнася до Вашата отлична публикация „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“, възнамерявам да се позовавам на нея в моите публикации. Това, което пишете за начините на преживяване на болестта с примера на периневралните кисти на Тарлов в глава 3.3, за затварянето на страдащите хора в социалните светове, в които са функционирали дотогава, и за необходимостта те да възприемат непознати дотогава форми на дейност, обусловени от болката и страданието, налагащи нови правила и норми, според мен също свидетелства за въплъщаването на определен културен сценарий.

Сценарий на културна комуникация, често присъстващ в

наративната медицина, чиито представители се позовават на

известната новела на Лев Толстой „Смъртта на Иван Илич“.

Описаното от писателя влошаване на болестта на главния герой

води до драматична промяна в професионалните му планове и

амбиции. Единствената му цел е да води „лесно, приятно, забавно и винаги прилично и обществено одобрено“ съществуване. Той се превръща от оценяващ и суетен съдия в човек, който изпитва крехкостта на живота. Предишният му свят се разпада, а ценностите и желанията му се оказват илюзорни. Осъден на самота, неразбран от професионалната си среда и близкото си обкръжение, той не намира помощ дори от най-добрите лекари. Никой не е в състояние

да разбере нуждите му, освен слугата му Гиерасим. Той е

единственият, който може да облекчи умиращия, като почти

буквално става подложка за краката му. Защото единствената

позиция, която облекчава болката в краката на Иван Илич, е тази, която осигурява Гиерасим, като се разполага по такъв начин, че с часове да държи на раменете си болните крака на своя господар. Той е единственият човек, който може да му покаже любов, който може да му говори и който умее да проявява състрадание и да разбира дори най-скритите нужди на болния човек.

Виждам този Толстоев сценарий за крехкостта на живота, за

болката и страданието и за неразбирането от страна на околния свят в изявленията на жените с периневрални кисти на Тарлов, анализирани от Вас, когато пишете за преживяването на хроничната болка и страдание не само чрез тялото, но и чрез душата и психиката. И когато пишете за неотменната симбиоза между душата и тялото като централна за човешкия живот и за философията, връзка, която много често е напълно пренебрегвана от лекарите, вие се превръщате за мен в много близък говорител на наративната медицина. Защото това е не само социалният контекст на болестната ситуация и биосоциалната перспектива на личността, вплетена в социалните взаимодействия, но в същото време и

измерение, дълбоко заложено в разказите на литературата и

културата, основополагащо за наративната медицина“.

Уважаема г-жо Маринова,

Скъпи приятели,

Искрено се надявам да разберете думите на проф. Вожни. Да

видите един дълбоко разбиращ прочит на нашата книга, до който нито един лекар, докоснал се до книгата, най-вероятно не е стигнал.

Популяризирането на книгата в научните среди е успех за делото на хората с периневрални кисти на Тарлов и за тяхната НПО.

Желая на всички Вас спокойна и без болки, светла и здрава

2024 година.

С най-топли чувства:

проф. дсн Божидар Ивков