Здравейте! Моля, прочетете до край…
Аз съм Силвия Златкова от Русе ( съм е трудно да се каже, защото не живея , а съществувам, скована на легло от две години , загубила мускули , без да мога да стъпя на крака, а болката, болката ме изгаря денонощно).
Болките, обаче се засилват, засилват … и се чудиш до края на живота си ли ще търсиш вълшебното хапче , което няма да те излекува, но поне да спре за час тази ужасна непосилна болка !
Поне да се опитат и да заменят с нещо друго тази проклета диагноза ! ( Извинявайте!).
Всичко при мен започна с пареща болка в лявото бедро, вървях пеш по шест километра всяка сутрин, ходех и на фитнес…Посетих невролог и от там се постави началото на мъките ми. Лекуваха ме в Русе трима невролога , впоследствие още пет, двама съдови хирурга , двама ревматолога, един ортопед.
Лекувана съм за тромбоза и емболия, впоследствие отхвърлена от втори съдов хирург.Поставяна ми е инжекция в коляното за ревматоиден артрит и са ми изписани лекарства за него , след това е отхвърлен с перфектен ревматоиден фактор( но не от ревматолога).
Лекувана съм близо година на психична основа с реални болки, впоследствие поставена диагноза Лумбална радикулопатия ( имам увреди на гръбнака, няма да ги описвам) , впоследствие се оказаха кисти на Тарлов.
За три години и половина имам поставяни и отхвърляни десетина диагнози и лечението за тях е с лекарства с една и съща съставка , само сменяха наименованията.
Няма да ми стигне времето да ги опиша, а вие да ги изчетете……
Когато съм питала защо са ме лекували за грешни диагнози отговорът е , че това е „Работна диагноза „, т.е лечение на проба – грешка!
Правят си опити и се крият зад “ Работната диагноза“.На първият ЯМР на главата отговорът на един капацитет беше : „Странно нищо няма , а симптомите бяха ясно изразени“ ( това е по повод „работната диагноза“ Щрюмпел) , след това “ работна диагноза“ Мозъчен васкулит и още други …и накрая да си търся Професор.
Преди и после Линофор, Бриека, Прегабалин, Габагама и на вторият ЯМР болест на малките съдове енцефалопатия ( това го пише в страничните на горните лекарства, които ги пих отначало до край).
Техните три години и половина „лечения “ ме сковаха от две години и половина на легло с изгарящи ,денонощни, неповлияващи се от нищо болки .
Гърбът ми е като коледна елха с Кисти на Тарлов. Стела и Моника ги видяха , но „специалистите “ още не могат .
Прегледи , изследвания , ЯМР на свободни приеми, рехабилитации…, впоследствие и невролози и лаборанти на домашен прием, защото трудно ме смъкват до количката на двора , а и седнала отдавна не мога повече от десет минути да стоя.
Съпругът ми напусна работа , за да ме гледа , вече две години, а нямам право на асистент.( вися на врата му , обръща ме в леглото , завива ме, пере , готви , чисти и каквото се сетите…).
Гледам небето през прозореца , легнала , без да мога да стъпя на крака, без да мога да стоя седнала . (Въпреки болките , не спирайте да вървите ! )
Сега прося за Живот без болка… имам дарителска кампания, но парите се събират изключително трудно, защото не съм млад човек…. а папката с “ Работни диагнози “ е пълна.
Дано не съм ви стреснала , но това е моята действителност! Извинявайте! Бъдете благословени! Дано Бог ни помогне , защото специалистите в България не могат!
(Това е моя снимка , преди да започне моят АД.)Други не искам да си правя, останаха ми само очи. Двадесет килограма съм надолу.
Тази история е част кампанията за информираност за рядкото заболяване Периневрални Кисти на Тарлов.
Повече за заболяването, може да прочетете на нашият сайт: https://tarlov-bg.eu/
В България заболяването Периневрални кисти на Тарлов в разчитанията на ЯМР се изписва по различни начини. Прилагаме малка част от тях: Кисти на ТарлоУ
Овални лезии, Периневрални образования, Кистозни лезии, Кистички в сакрума, Кисти на Тарлоф, Мехурче, Кисти на Тарлоффф, Кисти на Тарлоффффф, Сакрални кисти на Тарлов;, Сакрални периневрални кисти; Нервни кисти, Периневрални мехурчета, Киста на Тарлов; Периневрални кисти; Периневрални кистички; Сакрални нервни кисти; Коренчеви кисти; Киста /и в сакралният отдел Бенигнена лезия- Киста на Тарлоф, Овална малокалибрена лезия , Cystae Tarloff, Тарлоу, Tarlov_cysts и още и още…….
Животът е единствен и красив, не се отказвай, никога от него!Повярвай, можеш всичко щом си жив, повярвай в доброто споделено!
0 Коментара