Здравейте! Моля, прочетете до край…
СТРАХ. Страх от неизвестното. Страх дали ще се справя. Страх дали ще се инвалидизирам напълно.
Моята история не е история, защото продължава в настоящето. Най-веротна ще продължи и в бъдещето.
От няколко години съм с болка, скованост и ограничена подвижност в кръста, гърба, раменни, лакътни, гривнени, коленни и глезенни стави, придружени с продължителна сутрешна скованост. Поради влошаване на състоянието преди 3 години / на няколко пъти, при сутрешно ставане глезените ме предаваха и падах до леглото / постъпих в болница и бях диагностицирана със Псориатичен спондилит – централна форма, доказан със СПЕКТ/КТ и рьо графия на СИС с данни за двустранен сакроилеит ІІ-ІІІ р.ст. и възпалителна болка в гр.стълб.
В рамките на 6 месеца провеждах лечение с нестероидни противовъзпалителни, миелорелаксанти и системна кинезитерапия за гр. стълб, но проблемите се увеличаваха. На фона на нарастваща скованост и болка, започна и схващане на десния крак, а от лекарствата подуване и болки в корема.
Така започна моята терапия с биологично лечение / Хумира /.
За съжаление, след година и половина терапия, състоянието ми се влоши. Започнаха много силни болки в лява раменна става и пълен блокаж на рамото за около три месеца. Паралелно с болките в ръката вървеше и болка в десния крак, която започваше от таза и стигаше до пръстите на крака. Беше ми трудно да се раздвижа сутрин и след продължително седене на едно място.
Тогава моята ревматоложка взе решение за смяна на терапията / за болките в ръката / и ме изпрати на невролог за болките и схващането на крака.
След направено ЯМР през 2023г се установиха дискови пролапси и две кисти на Тарлов на ниво S2.
Започнах да търся в интернет какво представляват тези кисти. Но не намирах почти нищо. Оскъдна информрация, двупосочна. Така открих Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници.
И така разбрах, че това което нося е непознато рядко заболяване.
Направих среща с неврохирург. Даде насоки относно дисковите хернии. Относно кистите на Тарлов, мнението му бе да не се оперират, защото е много опасно.
Вече съм на новото биологично лечение, коета се надяваме да повлияе и да вляза в ремисия. Но за болката в крака и схащането, мнението на моята ревматоложка е, че не може нищо да се направи, тъй като то идва от кистите.
Въпреки болките се опитвам да водя нормален живот – започнах да ходя на йога, не си позволих да се залегна в къщи, правя разходки, гимнастика и се надявам симптоматиката да намалее.
Искам да благодаря на доктор Кукушева и на г-жа Маринова за моралната подкрепа, която ми оказаха. За надеждата. За насоките.
Тази история е част кампанията за информираност за рядкото заболяване Периневрални Кисти на Тарлов. Повече за заболяването, може да прочетете на нашият сайт: https://tarlov-bg.eu/
В България заболяването Периневрални кисти на Тарлов в разчитанията на ЯМР се изписва по различни начини. Прилагаме малка част от тях: Кисти на ТарлоУ
Овални лезии, Периневрални образования, Кистозни лезии, Кистички в сакрума, Кисти на Тарлоф, Мехурче, Кисти на Тарлоффф, Кисти на Тарлоффффф, Сакрални кисти на Тарлов;, Сакрални периневрални кисти; Нервни кисти, Периневрални мехурчета, Киста на Тарлов; Периневрални кисти; Периневрални кистички; Сакрални нервни кисти; Коренчеви кисти; Киста /и в сакралният отдел Бенигнена лезия- Киста на Тарлоф, Овална малокалибрена лезия , Cystae Tarloff, Тарлоу, Tarlov_cysts и още и още…….
Животът е единствен и красив, не се отказвай, никога от него!Повярвай, можеш всичко щом си жив, повярвай в доброто споделено!
0 Коментара