Здравейте! Моля, прочетете до край….
Казвам се Валентина Николова и съм на 48 години.
Аз винаги съм имала проблеми с гърба и кръста.
При ходене и стоене на едно място дълго време, усещах странна болка и тежест в долната част на кръста и в опашната кост. Отдавах го на умора.
В началото на 2018г. започна да се появява остра болка в лявата част на седалището, все едно някой беще забол шиш там и го въртеше на бавен огън. Адски много болеше, не можех да ходя от болка, не можех да седя. Болката минаваше сама, без да правя нещо специално. Появяваше се рядко изведнъж и си минаваше.
Към края на 2018 започнах да изпитвам болка при полов контакт. Започна се ходене по гинеколози, всички казваха, че гинекологично няма причина за такава болка.
И двата описани симптома ги имам и досега.
През м. Декември 2020г. се разболях от ковид. Изкарах го сранвително леко. Докато боледувах всички болки по тялото ми изчезнаха – чувствах се лека като перце, не можех да повярвам, че не ме боли гърба и няма следа от предишните болки. Тук е мястото да кажа, че имам болки във врата и раменете, които също са силни.
Когато оздравях обаче, всички болки се върнаха с пълна сила, като основната болка беше в лявата страна на седалището. Постепенно започна да изтръпва левия крак по цялото бедро, прасеца и стигаше до стъпалото. Това ми създаваше проблеми при ходене – не можех да ходя повече от 50-60 крачки и трябваше да седна. Не можех да стоя права повече от 4-5 минути. Седенето също беше болезнено, а работата ми е на бюро – мъка…
И тъй като знаем нашите лекари колко са загрижени за пациентите си и как отивайки на лекар започва непрекъснато препращане от един на друг лекар, реших да пробвам с чакръкчии. Няколко месеца различни лечители, всички казваха, че имам голямя стара дискова херния, но облекчение нямаше.
И така лятото на 2021г. направих ЯМР на лумбални прешлени. Разчетоха всичко друго, само не и кистата на Тарлов, а я е имало още тогава. И така започна ходенето по мъките. Невролози, неврохирурзи, ревматолог, ортопед, още изследвания – всички казваха, че гръбначния ми стълб е доста увреден, но нищо сериозно ми няма.
И любимата ми реплика – „трябва да правиш упражнения, в интернет има много упражнения за дискова херния“. Имаше разбира се и диагнози – възпалени сакроилиачни стави, възпален седалищен нерв, един от известните неврохирурзи в София каза категорично операция със стабилизация на лумбални прешлени с успеваемост 50:50, аз не се съгласих.
Лекарства, инжекции, масажи, физиотерапии, мануални терапии, упражнения с рехабилитатор – понякога имаше облекчение, но слабо.
Социалният ми живот отиде на кино. Няма танци, няма дълги разходки, кино, приятелки – не можех да си представя, че ще ходя и после да седнем на кафе. Не можех. Болеше. Ходех на работа и се прибирах в къщи и единственото, което исках да направя е да си легна. Само тогава болката беше поносима.
Започнаха болки и в дясната част на кръста, преминаваща и по целия десен крак без изтръпване засега, засили се болката в сакралната област и долната част на гърба, левия крак беше почти постоянно изтръпнал. Шофирането стана доста болезнено, имам чувството, че всеки момент ще ми откаже крака и ще стане белята. Вече и в легнало положение боли. Нощем се събуждам от странни болки в мускулите на седалището отстрани.
В търсене на някакво решение, попаднах на фитнес треньорка, която се занимава и с различни комплекси от упражнения за рехабилитация на тялото. Цяла година се чудех да опитам или не. Но така или иначе нищо не губех. Слава на бога, момичето прие доста сериозно състоянието ми и вече шест месеца работим заедно. Има промяна – мога да ходя и стоя малко повече от преди, което за мен е доста голямо постижение.
Междувременно м. Януари 2024г. направих нов ЯМР на лумбални прешлени и о, чудо – освен няколкото дискови хернии и различен букет от увреждания, някой беше разчел Периневрална киста в сакралния канал. Когато занесох диска на невролога, който следеше състоянието ми се оказа, че той е запознат с тези кисти и ми описа много точно симптомите, които трябва да имам, ако тя е симптоматична. Но той не я видя на първия ЯМР. Каза, че в България никой не се наема да оперира, тъй като там е сноп от нерви.
Тогава аз изобщо не направих връзка, че това е киста на Тарлов, тъй като както повечето хора с болки сами си търсят решение на проблема, аз три години постоянно се ровех и четях и така още в началото през 2021г. попаднах на историята на Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – лечение без граници. Изчетох доста неща за кистите, но реших, че нямам типичните симптоми и забравих за тях. Но след като на втория ЯМР беше разчетена и невролога ми каза симптомите, реших да изпиша в Гугъл Периневрални кисти и какво да видя – познатите кисти на Тарлов и Моника Маринова.
Изтръпнах, всичко спря, вкамених се и си казах – а сега какво? Какво ще правя, какво ще стане, ами ако стигна до инвалидна количка…
Откакто се свързах с Моника и съм част от групата на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, съм много по-спокойна. Разбрах, че наистина не трябва да се предавам. Да се боря. И че надежда има. До този момент наистина бях в голям шок. След шока приех съдбата си и си казах, че щом Моника е оцеляла даже и след още трудни ситуации, значи и аз мога! Приех , че ако състоянието ми се влоши… има светлина…. Има лекар, който ще ми помогне.
И някак си вече ми е по-лесно да живея с болките.
Казвам си , че те няма да ме победят. Аз съм по-силната!
Няма да се дам!
Въпросите са много, неизвестните също. Но…живота продължава, трябва да се борим и да не се отказваме.
Благодарна съм на семейството ми, че проявяват разбиране и подкрепа, въпреки, че е имало и доста напрегнати ситуации.
Ако ми позволите ще завърша с мотото на сдружението ни, което е много мотивиращо и трябва всеки човек да си го повтаря всеки ден:
Животът е единствен и красив,
Не се отказвай никога от него!
Повярвай,
Можеш всичко щом си жив.
Повярвай във доброто споделено!
Тази история е част кампанията за информираност за рядкото заболяване Периневрални Кисти на Тарлов. Повече за заболяването, може да прочетете на нашият сайт: https://tarlov-bg.eu/
В България заболяването Периневрални кисти на Тарлов в разчитанията на ЯМР се изписва по различни начини. Прилагаме малка част от тях: Кисти на ТарлоУ
Овални лезии, Периневрални образования, Кистозни лезии, Кистички в сакрума, Кисти на Тарлоф, Мехурче, Кисти на Тарлоффф, Кисти на Тарлоффффф, Сакрални кисти на Тарлов;, Сакрални периневрални кисти; Нервни кисти, Периневрални мехурчета, Киста на Тарлов; Периневрални кисти; Периневрални кистички; Сакрални нервни кисти; Коренчеви кисти; Киста /и в сакралният отдел Бенигнена лезия- Киста на Тарлоф, Овална малокалибрена лезия , Cystae Tarloff, Тарлоу, Tarlov_cysts и още и още…….
0 Коментара