И да! България няма национален регистър на хората с редки болести! Следователно няма представа колко човека с редки заболявания има, а да не говоря за нозологичните единици като брой и вид 
Много би ми се искало да си говорим само хубави неща, но… нека бъдем реалисти!
Очаквам интервюто да не се хареса на определени хора, но… всичко има граници! Особено търпимостта.
„.. Можем да си пожелаем някой ден в България да има Национална стратегия за хората с редки болести..“
„,.. Има от 6 до 8 хиляди редки заболявания в световен мащаб, в България са приети едва 260. Това каза в интервю за „Фокус“ председателят на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова… „
Цялото интервю в линка:
0 Коментара