ДО:
Проф. д-р Костадин Ангелов, д.м. – Председател на Комисия по здравеопазването в 49 НС
Проф. д-р Христо Хинков – Министър на здравеопазването
Д-р Иванка Шалапатова – Министър на труда и социалната политика
КОПИЕ ДО:
Проф. д-р Диана Ковачева – Омбудсман на Република България
Комисия за защита от дискриминация (КЗД)
Съвет за наблюдение по Закона за хората с увреждания (ЗХУ)
ОТНОСНО: Участие на представителите на гражданските организации в новосъздадените междуведомствените работни групи, които ще се занимаят с нормативните изменения, целящи да осигурят и подобрят комплексната грижа за хората с увреждания и с редки заболявания
Уважаеми проф. д-р Ангелов,
Уважаеми проф. д-р Хинков,
Уважаема госпожо Сачева,
Уважаема д-р Шалапатова,
На 28.09.2023 г. се проведе съвместно заседание на Комисията по здравеопазването и Комисията по труда, социалната и демографската политика с една единствена точка в дневния ред, а именно: дискусия на тема „Осигуряване на комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания – предизвикателства и възможни решения“.
Държим да отбележим, че това заседание беше продукт на няколко предходни срещи с проф. д-р Ангелов и на усилията на граждански активисти за осъществяване на пълноценна дискусия по проблематиката, касаеща конкретно хората с различни редки заболявания и произтичащите от тях увреждания. Тези граждански активисти от години поддържат не само осведомеността в обществото относно редките заболявания, но и се включват в обсъждания и изпращат становища по различни законодателни промени, както и подготвят и изпращат предложения за изменения на различни нормативни документи, касаещи пряко хората с редки заболявания.
Организациите, които инициираха тази дискусия, са: Сдружение „Достойнство 2023“ (г-жа Павлина Григорова), „Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ (г-жа Моника Маринова), Сдружение „Общност МОСТОВЕ“ (г-жа Весела Одажиева и д-р Антоанета Тончева), както и представители на Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ).
„Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ вече четири години непрекъснато комуникира тази проблематика с многобройните състави на Министерство на здравеопазването (МЗ), Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Омбудсмана на Република България, Президента на Република България. За наше огромно съжаление МЗ и НЗОК , когато ни отговарят на писмата, го правят проформа и не по същество. Въпреки това сега имахме позитивната нагласа, че с обновения състав на МЗ и действащо редовно правителство ще има шанс чуваемостта и грижата за хората с увреждания и с редки болести значително да се подобрят.
Всички наши предложения, касаещи пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов“ сме ги внасяли многократно. Към момента без резултат! Същите бяха внесени отново и на 11.09.2023 в Комисията по Здравеопазване.
Детайлно описание на пропуските в Наредба №16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда на регистриране на редките заболявания изложихме пред КЗД и Съвета за наблюдение още на 14.11.2022 г. Впоследствие участвахме в обсъжданията по време на редица последващи заседания на Съвета за наблюдение. На 10.08.2023 г. изпратихме подробно описание и предложения за изменения на Наредба №16, което дискутирахме на заседанието на 01.09.2023 г. на Съвета за наблюдение, на което присъства и проф. д-р Ангелов в качеството му на председател на Комисията по здравеопазване в 49 НС. Финалният вариант на нашите предложения с конкретни текстове и подробен разбор на членовете на Наредба №16 депозирахме на 22.09.2023 г. в Комисията по здравеопазване в 49 НС.
Както стана ясно по време на съвместното заседание на 28.09.2023 г. на Комисията по здравеопазване, Комисията по труда, социалната и демографската политика и редица участници от пациентски граждански организации и активисти, интензивно работещи по проблемите на хората с редки заболявания и хората с увреждания, бяха приети следните предложения за решения, които след това бяха гласувани и окончателно приети на съвместното заседание на двете комисии на 29.09.2023 г.:
„1. „В срок до 14 дни Министърът на здравеопазването съвместно с Министъра на труда и социалната политика да създадат междуведомствена работна група, в която да участват представители на: Министерство на здравеопазването (МЗ), Министерство на труда и социалната политика (МТСП), Министерство на финансите (МФ), Национална здравноосигурителна каса (НЗОК), Национален осигурителен институт (НОИ), Комисия за защита от дискриминация (КЗД), Омбудсман на Република България, медицински специалисти, пациентски неправителствени организации.“
За съжаление с изненада установихме, че ние няма да участваме в междуведомствените работни групи и няма да получим покани, а междувременно на различни (неизвестно кои) национално представителни организации на и за хора с увреждания вече е даден срок до 09.10.2023 г. (понеделник) да подадат имената на техните представители, които ще вземат участие в тези работни групи.
Това е изключително тревожен сигнал и е крайно възмутително решения за бъдещето и добруването на хората с редки заболявания да бъдат взимани без участие на техни представители в работните групи. Нещо повече – това е още една форма на изключване и дискриминация спрямо хората с редки заболявания, които сумарно в България са приблизително 450 хил. души.
Припомняме Ви, че до момента нито една от национално представителните организации на и за хора с увреждания не само не е запозната детайлно с нормативните документи, касаещи пациентите с редки болести в България, но и не ни е потърсила за съдействие и експертиза, не е предлагала изменения в Наредба №16 от 30 юли 2014 г. и не е инициирала тематични дискусии, касаещи хората с редки заболявания.
Също така припомняме и че дори най-активната организация на хора с редки заболявания, а именно Националния алианс за хора с редки болести (НАХРБ), в която членуват множество пациентски сдружения с фокус различни редки заболявания, която е официално регистрирана през 2007 г. и която непрекъснато работи за подобряване на средата за хората с редки болести в България, организира събития, семинари, конференции (вкл. и с международно участие), информационни кампании, контактува с европейски организации на хора с редки болести и от години има представител в Комисията по редки болести, няма официален статут на национално представена.
Неведнъж сме изразявали готовност за участие в работни групи по темите, свързани със здравеопазването в България и за сътрудничество с Комисията по здравеопазване в 49 НС, и се надяваме във все още течащия 14-дневен срок да получим поканите си участие в горепосочените специално сформираните междуведомствени групи.
гр. Стара Загора
09.10.2023 г.
С уважение,
Моника Маринова,
Председател Сдружение на Тарловите пациенти България – Лечение без граници
0 Коментара