До семейството ми, приятелите ми, познатите ми и до всички, които биха искали да разберат какво е да живееш с кисти на Тарлов!
Наличието на кисти по корените на гръбначните нерви и последващото увреждане на нервите причиняват хронична болка и означават, че много неща в живота ми се променят и много от тях са НЕВИДИМИ. Повечето хора не разбират за безмилостната, непреодолима болка и нейните последици, а тези, които си мислят, че знаят, всъщност са много дезинформирани. В духа на информиране на тези, които искат да разберат, това са нещата, които бих искала да разберете за мен и моята медицинска диагноза кисти на Тарлов.
Моля, разберете, че животът с това медицинско състояние НЕ означава, че все още не се опитвам да живея „нормален“ живот. Въпреки това прекарвам по-голямата част от дните и нощите си в значителна болка и изтощение. Понякога вероятно не ви се струвам много забавна, но все пак съм аз… просто заседнала в това променено тяло. Има неща, които вече не мога да правя и трябваше да приема това. Фокусирам се върху това, което МОГА, а не върху това, което не мога!
Тревожа се за това как промените в мен се отразяват на вас, хората около мен. Държа много на семейството си и приятелите си и бих искала да ви чувам да говорите живота си, семейството си и дейностите си. Искам да говоря и за други неща, различни от мен и моето медицинско състояние и болка. Все още имам същите интереси, които винаги съм имала; има само някои от тях, които вече не мога да преследвам активно. Благодарна съм за нещата, които все още мога да правя, за вярата си и за благословията на вашата подкрепа, любов и приятелство.
Моля, разберете разликата между „щастлива“ и „здрава“! Когато имате грип, вие се чувствате зле от него, но след седмица-две се връщате към нормалното. Живея с тази диагноза и нейните симптоми повече от година и половина и не мога да съм нещастна през цялото време! Всъщност работя усилено, за да не бъда нещастна! Така че, ако ми говорите и аз звуча щастлива, това означава, че съм щастлива. Това е всичко. Това не означава, че не ме боли или че не съм изключително уморена, или че се „оправям/оздравявам“. Моля, не казвайте: „О, звучиш добре!“ или „Но ти изглеждаш толкова добре!“, сякаш нищо не може да се обърка. Когато съм около вас и другите, се опитвам да се усмихвам, да се смея и да се радвам да бъда с вас. Щастлива съм, че съм със семейството си и приятелите си, и се опитвам да изглеждам и да се държа нормално.
Моля, разберете, че това, че мога да седя, да стоя, да ходя или да бъда общителна в продължение на 15 минути, не означава непременно, че мога да го направя в продължение на 30 минути или 1 час! Това, че вчера успях да го направя за 30 минути, не означава, че мога да направя същото днес! С това медицинско състояние става все по-объркващо всеки ден. Може да е като йо-йо. Никога не знам от ден на ден как ще се чувствам, когато се събудя и колко болезнен ще стане денят. Повечето случаи никога не знам от час на час. Това е един от най-трудните и разочароващи компоненти на живота с кисти на Тарлов и хронична болка.
Това със сигурност затруднява планирането напред и означава, че трябваше да се адаптирам към променен начин на живот.
Моля, имайте предвид, че хроничната болка е променлива. Напълно възможно е един ден да мога да се разходя, да изляза на обяд с вас, да пазарувам, въпреки, че когато се прибера в къщи или на следващия ден, ще имам проблем с ходенето до съседната стая!
Моля, не се обърквайте, като кажете или си помислите: „Но ти го направи преди!“ или „О, хайде, знам, че можеш да направиш това!“. Ако искаш да направя нещо, попитай дали мога. Може да се наложи да отменя поет ангажимент в последния момент. Ако това се случи, моля, не го приемайте лично! Ако сте в състояние, моля, опитайте се да си спомните какъв сте късметлия, че сте физически в състояние да правите нещата, които можете да правите! Трябва постоянно да променям приоритетите си в плановете и дейностите си, поради болките си и другите симптоми, които продължават. Все още се уча всеки ден да се справям с това, което вече не мога!
Моля, разберете, че „излизането и правенето на неща“ не винаги или непременно ме кара да се чувствам по-добре и често може да влоши симптомите ми! Ценя моментите, в които мога да бъда по-общителна и активна. Наистина се опитвам да бъда толкова общителна и активна в дейности, доколкото е възможно, доколкото болката и симптомите ми позволяват!
Ако бях способна да правя нещо, което да отнема болките и симптомите ми през цялото време, не мислите ли, че бих го правила? Вие ме познавате и знаете как беше живота ми преди тези кисти на Тарлов и последващите симптоми да започнат.
Очевидно хроничната болка може да бъде в цялото тяло или да бъде локализирана в определени области. Понякога участието в една дейност за кратък или дълъг период от време може да причини повече симптоми и увеличаване на физическата болка. Времето за възстановяване от правене на нещо, което не трябва да правя или по-дълго, отколкото трябва да го правя е значимо! Наричам го прекаляване и го плащам скъпо! НЕ винаги можеш да четеш болката по лицето ми или в езика на тялото ми! Болката НЕ Е причинена от депресия!!! Тъгата и понякога раздразнителността,, които може да чуете в гласа ми (въпреки че усилено се опитвам да ги скрия) са от болката и корекциите, които трябваше да направя в живота си, за да продължа и се дължат на промените, като да изляза с приятели, да ида на кино, да пазарувам, да почиствам къщата си и т.н., както правех преди.
Моля, разберете, че ако кажа, че трябва да седна или да легна сега, това вероятно означава, че трябва да го направя точно сега! Не може да бъде отложено или забравено, само защото съм някъде другаде или съм по средата на нещо! Хроничната болка не прощава и не чака никого!
Може би сте се чудели защо не взема нещо по-силно за болката. Опитах много различни лекарства и за съжаление много странични ефекти, но без ефект върху болката!
Тези симптоматични кисти на нервите на гръбначния мозък са редки и не са свързани с по-разбираеми и често срещани проблеми, като херния или разкъсване на дискове.
Понастоящем в света има само шепа смели и опитни неврохирурзи, които приемат по-голямата част от пациентите с това рядко заболяване и са готови да предложат лечение.
Към момента резултатите от лечението показват по-висок процент на подобрение и много пациенти са значително подобрени, в зависимост от процента увреждане, до който са стигнали преди лечението.
Ако от време на време изглеждам раздразнителна или дистанцирана, това вероятно е защото изпитвам засилване на симптомите. Не се опитвам нарочно да бъда такава.
Всъщност много се старая да изглеждам и да се държа нормално. Надявам се, че ще се опитате да разберете. Преживях и все още преминавам през много промени. Хроничната болка е трудна за разбиране, освен ако не сте я имали. Нанася хаос на тялото и ума! Това е изтощително и отчайващо! Почти през цялото време знам, че правя всичко възможно, за да се справя с това и да живея живота си по най-добрия начин. Моля ви да ме търпите и да ме приемете такава, каквато съм, макар и променена от начина, по който ме познавате преди кистите на Тарлов. Знам, че не можете буквално да разберете ситуацията ми, освен ако не сте на мое място, но доколкото е възможно ви моля да се опитате да проявите разбиране като цяло!
В много отношения завися от вас, най-близките ми. Трябва да се обаждате или да ме посещавате, когато не мога да изляза. Понякога ще имам нужда от вас да ми помогнете с пазаруването, готвенето, чистенето.
Познавате ме достатъчно добре, за да знаете, че ми е много трудно да помоля за помощ. Вие сте моята връзка с нормалността в живота! Можете да ми помогнете да поддържам връзка с частите от живота, които толкова ми липсват! Знам, че поисках много „разбиране“ от вас и ви благодаря, че прочетохте най-съкровените ми мисли! Наистина означава много за мен, че ви пука! Главата и сърцето ми са все същите, това е тялото ми, което се промени и животът ми, такъв, какъвто го познавах преди кистите на Тарлов също се промени!
Това ново пътуване да се науча да живея с това рядко медицинско състояние е най-трудното нещо, което се е случвало в живота ми!
Оценявам дълбоко вашите любов, загриженост и подкрепа!
0 Коментара