🥰Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!🤩🥳
Както бяхме обявили, нашето заболяване вече е одобрено за рядко заболяване в България под „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ с МКБ G54.8 с код съгласно Орфанет 65250.
Честито на всички пациенти и медицински лица.
Това беше борба, която беше трудна и много тромава, но в крайна сметка след година и половина подготовка на заявлението и две години и два месеца в комисията, вече сме обявени за редки в Република България!
Моля, всички медицински лица, които имат отношение към заболяването, да прочетат заповедта с обновеният списък и от тук нататък, да не убеждават пациентите , че е нормално да имаш Кисти на Тарлов и да те боли.
Не! Не е нормално!
И да! Не, на всеки пациент са симптоматични кистите, но рано или късно асимптоматичните ще станат симптоматични.
Наблюдавайте и следете състоянието на своите пациенти.
с цялата заповед можете да се запознаете тук: https://ncpha.government.bg/index/115-komisii.html
Категории: Важни новини

0 Коментара

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *