Благодарим Ви, че сте до нас и ни подкрепяте, в тази така трудна и тежка “ битка“, която водим.

В този пост, искаме да благодарим, както на Вас за подкрепата, която ни оказвате, така и на нашият Председател на Сдружението, Моника Маринова. Едва ли има някой от нашите последователи, който не знае, коя е тя, но въпреки това аз искам да ви я представя. А, защо искам да го направя ще разберете в следващите редове.

Моника, преди всичко е пациент с рядкото заболяване, периневрални кисти на Тарлов. Оперирана успешно, преди шест години, в чужбина. Когато се сблъсква челно със заболяването, към онзи момент в България няма публикувана, никаква информация за заболяването. Обясняват и специалистите, че има дискова херния и поради това, състоянието и е влошено. Оперират я в София, но вместо да се подобрява, тя рязко се влошава. С помощта на български лекар и с подкрепата на дарителите, успява да замине за чужбина, в инвалидна количка, за така мечтаното подобрение. И след, като е имала късмета да попадне в ръцете на специалист- неврохирург от световна класа, бива оперирана от него и кистата е обработена. Всичко това се случва, след като в България и обясняват, че проблемите и се дължат на дисковата херния. След завръщането си от там, води дела срещу касата, след като не и бива издаден формуляр S2, за лечение зад граница, които печели. Получава отказ от НЗОК за лечение в чужбина. И тук парадоксалното е, че тя го получава едва през 2019г, години след като е оперирана и вече се е възстановила. Въпреки всички трудности, през които преминава, това я мотивира да открие и други пациенти, с тази диагноза. И ги открива. Решава да създаде Сдружението, чрез което да се бори за правата на засегнатите в България, от рядкото заболяване, периневрални кисти на Тарлов. И след като вече организацията е факт, започва да работи много активно. Целта и е, да информира обществото, лекарите и институциите в България, че освен дискова херния има и рядко заболяване, симптоматични кисти на Тарлов. Бори се със зъби и нокти за правата на пациентите. Това се превръща в нейна лична кауза. Моника заспива и се събужда с мисълта, какво още да направи за да улесни живота на хората, страдащи от това заболяване. Изумяват ме нейният хъс и амбиции, да доведе нещата до край, и в крайна сметка то да бъде прието и признато в България, като рядко заболяване. Не спира да чете, да търси връзки, както у нас, така и в чужбина, с организации, медици и институции, от които да получи информацията, от която се нуждае. Умната и красива главица, която има, непрестанно мисли, какво още да направи, към кого още да се обърне за да поиска помощ. Пише имейли, писма, организира си срещи с лекари и институции. Участва в семинари, конференции и конгреси. Изнася лекции за заболяването за да информира, колкото се може повече хора. Пребори се за проект за научни изследвания във връзка със заболяването, който спечели финансиране и вече се работи по него. Издаде първата книга в България за периневрални кисти на Тарлов. Вече е запланувала и следващите книги, които съм сигурна, че ще издаде. Търси финансирания за да се случва всичко това. И това са една малка част от всичко, което върши за нас пациентите. Мога да пиша още много, но мисля че не е необходимо. Исках да ви разкажа накратко за нашият Председател. Нашето слънце, която се грижи за всички, като майка. За нас е светлината, от която се нуждаем за да не потънем в мрака, който е натежал над главите ни. Усмивката и е лъчът надежда, който се борим да не изгубим. Нейната добрина ни помага, за да не изгубим своята. „Ангелските и крила“ ни помагат да „летим“, дори и да не можем да вървим. Вярата и в чудото, което очаква за всички нас е по голяма, отколкото е нашата, взета заедно на всички ни. Сърцето и……то е толкова голямо, че в него има място, не само за нас, а за целият свят.

Скъпа Мони, от името на всички пациенти в България с периневрални кисти на Тарлов, ти благодаря за всичко, което правиш за нас! 141 души ти благодарим и вярваме в теб. Макар и много често да те ядосваме, бих казала всеки ден , искам да знаеш, че те обичаме и сме ти много признателни. Би било добре, и ако повече ти помагаме, защото едва ли крехките ти плещи ще удържат на тежестта, тъй като с всеки изминал ден, ставаме все повече хората, които се нуждаем от теб.

Желаем ти много здраве, щастие, благополучие и нека доброто, което правиш за нас да ти се върне умножено по много! Бъди благословена

Невидим пациент: М. Желева

#ПериневралниКистиНаТарлов

#Tarlovcyst

#ПериневралниКистички

#ОвалниЛезии

#КистиНаТарлоффф

#БенигненаЛезия

#ДългиАрахноидниУдължения

#МенингеалнаКиста

#НевидимитеПациентиВБългария

#СемействотоНаТарловитеПациентиВБългария

#ДаБъдемИнформирани