Чувствам се като бреме

Тони Брукс 05:00, 20 юни 2014 г. Открих, че е много трудно да помогна на хората да разберат какво е усещането да изпитваш болка денонощно, но въпреки това да изглеждаш наполовина здрав. Страдам от сериозни трудности при ходене, но хората все още не разбират колко лошо е положението ми. Забелязах разлика в нагласите на хората, когато използвате тояга, в сравнение с това, когато не сте. Открих, че дори практикуващите лекари нямат разбиране за хроничната болка и депресията и скръбта, които са свързани с нея. Трудно е да се приеме, че животът, какъвто го знаехте, сега се е променил завинаги. Специалистите казват, че болестта, която имам, не причинява никакви симптоми и че трябва да е в главата ми, те наистина нямат представа. През последната година и половина страдах от жестока невидима рядка болест, наречена болест на кистата на Тарлов. Трите кисти, които имам в нервите си в кръстната кост, станаха симптоматични през октомври 2012 г., когато бях зает да вдигам тежки кутии, за да започна ново приключение с децата и партньора си на брега. 2013 щеше да бъде нашата година или поне така си мислехме. Открих, че няма спасение психически или физически; това е при мен 24/7, в продължение на 18 много дълги месеца. Няма чудодейно болкоуспокояващо. Трябва да знам, че прекарах 8 месеца, живеейки с коктейл от много силни лекарства. Нямам представа какво са направили лекарствата с вътрешността на тялото ми, но какво са направили с външната част на тялото ми и съзнанието ми беше много ясно. Сега се боря без лекарства. Някои дни са толкова тъмни, че наистина не знам как ги преживявам. Няма начин дори да опиша болката, в която съм завинаги. Вече дори не знам кой съм. Най-простите задачи за мен са предизвикателство. Трябва да внимавам какво правя, защото и най-малкото нещо може да ме прибере в леглото с дни. Тази болест не само открадна живота ми, но и живота на децата ми. Не знам къде бих бил без подкрепата, която децата ми са ми оказали безусловно, особено Кимбърли, тя е направила много повече, отколкото би трябвало да се очаква от всяко дете за родител. Всъщност се чувствам като бреме, имам толкова много чувства заради този кошмар, който сега е моят живот. Всеки ден се чудя какво ще се случи, когато дойде денят, в който просто не мога да напусна леглото си. Какво ще правим, къде ще ходим, кой ще се грижи за нас? Толкова съм отчаяна да се освободя от тази болест.