Проект за генетично изследване ще изяснява заболяването Периневрални кисти на Тарлов

Благодарим ти Мони, за отдадеността ❤️ „За първи път в България ще бъде направено изследване за генетичното заболяване „Елерс-Данлос“ на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов. Това ще се случва по научен проект, спечелен пред Медицински университет – София. Изследванията ще се извършват в лаборатория в столицата при д-р Тихомир Тодоров. Основен двигател на този проект е Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.Затова и таргет групата, която ще бъде изследвана по проекта са 14 души от Сдружението на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, съобщи Моника Маринова. Тя поясни, че е дадено началото на тези изследвания през месец юни. Проектът е за една година. Общата му стойност е 17 хиляди лева, а финансирането, осигурено към момента е за 10 хиляди лева, заради което Моника Маринова разчита на дарители.С предлаганата научна разработка от проекта ще се изяснят генетичните основи на заболяването в България, което все още не е включено в списъка на редките заболявания у нас, уточни Маринова. Тя припомни, че още чака отговор от Комисията по редки болести със становище на екпертите. През месец септември 2020г. от Сдружението беше входираното в Министерството на здравеопазването предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България. Общо 126 са пациентите с Кисти на Тарлов, членове на Сдружението. За тях Моника Маринова организира онлайн семинар за взаимопомощ с лектор Станислава Събева, психолог и психотерапевт, на 22 юли.“ Цялото интервю, може да чуете в двата звукови файла. Има какво да чуете, което не е написано.