Днес ще засегнем една тема, за която масово пациентите с Периневрални кисти на Тарлов се притесняват да говорят- сексът при един тарлов пациент. Притеснението не е само между пациентите, но и в семейството и медицинските лица. История на сексуален синдром: нови улики, възможно решение за някои с неумолима възбуда Когато за последен път разговарях с Джини Алън преди десетина години, нейното безмилостно тазово мъчение току-що бе означено като рядко, но добросъвестно състояние, засягащо предимно възрастни жени: Синдром на персистираща сексуална възбуда. Моля, не подсказвайте, че жените на средна възраст се чувстват като типични тийнейджърки. Това не е шега. По-скоро кошмар: генитална конгестия и пулсация, нежелана и напълно отделена от сексуален интерес, която никога не отшумява, без значение колко оргазма. Това не е нимфомания или пристрастяване към секс, защото не става дума за желание. По-добре е в сравнение с приапизма при мъжете: нежелана, често болезнена, продължителна ерекция. Един присмехулен лекар каза на Алън, че тя е мечтата на всеки мъж. „Исках да го ударя“, спомня си тя през 2003 г. „Тук страдам, а той се смее„ Харди-хар-хар “. Затова го погледнах в лицето и му казах: „Как бихте искали да се разхождате на ръба на оргазма всяка секунда?“ И той млъкна. “ Когато тя стана публична тогава – „Сексуален синдром, който отнема радостта от живота“ – Алън беше самотен глас, една от шепата жени, за които се знае, че имат синдрома, и единствената, желаеща да бъде публична за него (под нейното писалка, Жан Лунд). В наши дни тя не е толкова сама. Синдромът, който вече не изглежда толкова рядък, е представен в „20/20“ и „The Doctors“. Оценките за общото разпространение варират в хиляди. Има стотици жени – и няколко мъже – на нейния онлайн форум за поддръжка на това, което сега се нарича PGAD – персистиращо разстройство на гениталната възбуда. И съществуването на тази мрежа помогна да се стимулират изследванията на разстройството. Съвсем наскоро статия във водещо гинекологично списание тази седмица съобщава, че в някои случаи гръбначните кисти могат да причинят синдрома и така гръбначната хирургия може да помогне. Вероятно няма просто решение за разстройството, каза Алън тази седмица. „Това не е еднакво за всички и аз наистина не вярвам, че това е едно нещо, което го причинява“, каза тя. „Мисля, че това е коктейл от неща и различен за всеки човек.“ Но изследванията започват да хвърлят светлина върху възможните биологични причини – и възможните лечения. Освен това предлага нова подкрепа за пациенти, които отхвърлят диагнозата „Всичко е в главата ти“. Моралът тук може да бъде: „Лекарите трябва да вярват на това, което им казват пациентите. Преди всичко, и преди да приемете, че това е психологически проблем, уверете се, че е изключен всеки физически проблем “, каза д-р Бари Комисарук, изтъкнат професор по психология в Rutgers. Той е сканирал мозъка на пациенти със синдрома и е открил модели на активиране, които означават „това не е въображаемо“. Почти на всяка жена със синдром, който е срещнал, са предписвани антидепресанти, добави Комисарук. „Е, ако в продължение на 10 години имате трън на пръста на крака, който ви причинява непрекъсната болка, ще бъдете депресирани и разочаровани, а антидепресантът не би бил точно избраното лечение“, каза той. Изследванията от тази седмица също показват, че лекарите трябва да обмислят проверка за кисти, които биха могли да причинят разстройството при някои пациенти, каза д-р Франк Файгенбаум, водещият автор на вестника. „Приемането вкъщи е, че лекар-гинеколог трябва да помисли за получаване на ЯМР в лумбалния отдел на гръбначния стълб при пациент, който има персистиращо нарушение на гениталната възбуда“, каза Фейгенбаум, „особено в условията на други симптоми на компресия на корените на сакралния нерв . “ Сканиране на мозъка и неясни кисти Сакрални нервни корени? Да, изследването предполага, че разстройството може да възникне от проблеми със сензорните нерви, които преминават от гениталиите до мозъка. Кръстната кост, кост в основата на гръбначния стълб точно над опашната кост, може да бъде ключова тук. Но първо, нека направим резервно копие. Всяка история за персистиращо разстройство на гениталната възбуда трябва да започне с д-р Сандра Лейблум, която е била директор на Центъра за сексуално здраве и здраве в Медицинското училище „Робърт Ууд Джонсън“ в Ню Джърси и виден авторитет в областта на сексуалната терапия и сексуалния отговор на жените. Тя публикува първата публикация в списанието за разстройството през 2001 г. и нейната академична тежест и енергия бяха явно ключови за признанието, което спечели. „Тя накара топката да се търкаля, без съмнение за това“, каза Комисарук. Лейблум умира през 2010 г., но не и преди да му търкаля топката, наред с други. Тя помоли Комисарук, който изследва мозъчната основа на сексуалния отговор, да запише мозъчната активност на жените със синдром на възбуда, стимулирайки интереса му към нея. Той открил необичайно голяма зона на активиране в частта на мозъка, която реагира на входа от гениталиите. „Имаше общоприето отношение, че„ Всичко е във вашето въображение “, но това наистина беше мозъчен отговор“, каза той. След като представи някои от данните си за „Лекарите“, той чу от лекар, чиято съпруга има разстройство. И между другото, каза лекарят на Комисарук, тя също има киста на Тарлов. Комисарук никога не е чувал за кисти на Тарлов – неясна форма на гръбначно-мозъчна киста, която традиционно се смята за незначителна и не причинява симптоми. Но когато го разгледа, научи, че кисти на Тарлов са склонни да се образуват в основата на гръбначния стълб, където сензорните нерви от гениталиите навлизат в гръбначния мозък. Дразненето на тези нерви може да доведе до симптоми на генитална възбуда, помисли си той. Тъй като кистата на Тарлов е основно мехур или изпъкналост точно там, където гениталните сензорни нерви навлизат в гръбначния стълб, той обясни, че може да създаде проблеми чрез триене по костта – точно както удрянето в лакътя може да ви създаде странно усещане, защото костта стимулира нерв там. Комисарук познаваше Джини Алън – той беше сканирал мозъка й и те бяха заедно в епизода „Лекарите“ – и се свърза: Може ли да изпрати вик на жените в нейния онлайн форум за поддръжка, като ги помоли да изпратят своите ЯМР на гръбначния стълб, ако са ги имали? Комисарук също е назначил д-р Хюи-Джен Лий, шеф по неврорадиология в Университета по медицина и дентална медицина в Ню Джърси, за оценка на сканирането. Ядрено-магнитен резонанс се наложи. Лий е изследвал кисти на Тарлов и преди, каза Комисарук, и установи, че те се появяват в ЯМР на около 1% от популацията пациенти. Но сред ЯМР, които Комисарук донесе, за да покаже на Лий, един след друг показаха кисти на Тарлов. От общо 18 MRI сканирания, каза Комисарук, 12 са имали кисти – цели две трети. Те публикуваха констатациите в Journal of Sexual Medicine през 2012 г. Хипотезата за кистата на Тарлов би обяснила защо използването на локална анестезия върху гениталиите на пациентите по принцип не работи, каза Комисарук: Пациентът възприема симптомите като идващи от гениталиите, „но истинските източникът е нагоре по течението “, в нервите, насочени към мозъка. Търсейки допълнителни доказателства, че кистите на Тарлов наистина могат да причинят симптоми на възбуда, Комисарук привлече двама колеги на Джон Хопкинс, които са работили по дренирането на кистите и ги запечатва със специално лепило. Лечението изглежда обещаващо, каза той, но когато кандидатства за федерална субсидия, за да го проучи допълнително, той беше отхвърлен. „Двама от трима рецензенти казаха, че е добре известно в медицинската общност, че кистите на Тарлов не произвеждат никакви симптоми“, каза Комисарук. Но сега си мисли, че може би трябва да кандидатства отново, каза той. Проучването от тази седмица в Акушерството и гинекологията – с прякор „Зеления вестник“ – подкрепя неговия случай. Хирургични серии Започвайки през 2009 г., водещият автор на изследването Feigenbaum, гръбначен неврохирург в Далас, специализиран в кисти на мембраните, обгръщащи гръбначния стълб, оперира 11 пациенти с персистиращо нарушение на гениталната възбуда и кисти на гръбначния стълб. Осем са имали кисти на Тарлов. Сред 11-те пациенти, пише той, осем съобщават, че техните симптоми на генитална възбуда са изчезнали; трима съобщиха, че симптомите са много по-добри, а един не видя промяна. Никой не се влоши. Той заключава, че компресията на сакралния нерв от кисти – Тарлов и други – наистина е свързана с разстройството на възбудата „и е разумно да се заключи, че е причинна. „Наистина не беше толкова голямо разтягане на въображението“, каза Фейгенбаум, тъй като е виждал други пациенти със сексуални дисфункции, произтичащи от същата нервна компресия, най-често болка или изтръпване по време на секс. „Изглеждаше много логично.“ Д-р Ирвин Голдщайн, директор по сексуална медицина в болница „Алварадо“ в Сан Диего, аплодира статията като забележителна стъпка при показване на физическата причина за синдрома на възбудата „Изводът е, че има биологичен спусък и сега имаме доказателства за група жени [при които] можете действително да спрете това състояние, което иначе се смяташе за цял живот и неудържимо“, каза той. Въпреки че това не означава, той предупреди, че синдромът има една причина и ще бъде достатъчно едно лечение. Има може би две дузини потенциални причини, каза той, но констатациите на Feigenbaum и Komisaruk идентифицират един полезен спусък, който потенциално може да бъде премахнат. „Ще открием, че има множество причини и множество терапии – каза той, – и ние трябва да ги натрупаме.“ Жани Алън беше по-скептична относно потенциалното въздействие на статията от тази седмица. Самата тя няма киста на Тарлов и сред четири жени във нейния форум за подкрепа, които са лекували кисти на Тарлов, тя е чувала за три лоши резултата и само за един добър, каза тя. „Винаги съм скептична, когато лекарите предявяват претенции за нещата“, каза тя. „Скептичен съм, защото не знам дали правят това да звучи по-добре, отколкото е с надеждата, че докладът им ще им осигури финансиране, или че ще им помогне да привлекат повече пациенти.“ Комисарук, въпреки целия си интерес към кистите на Тарлов, посочва още един недостатък на операцията върху тях: Това е „голяма операция“. Сега той работи с колеги по различен подход: Те се опитват да идентифицират невротрансмитерите, работещи в гениталните сензорни нерви, да разберат кои са прекомерни при пациенти с генитална възбуда и в крайна сметка се опитват да им противодействат с лекарства, които блокират действието им. Предаване на щафетата И така, след 20 години на персистиращо разстройство на гениталната възбуда и десетина години като активист, помагащ на стотици жени в подобно положение, как е Жани Алън? Звучи уморено. Но и мъдър. Сега Алън е на почти 64 години, все още живее близо до Лос Анджелис и се оттегля от работата си във фирма за заплати във филмовата индустрия. Преди около четири години тя каза, че „хвърли кърпата“ и прие, че разстройството й няма да изчезне. Тя реши да се бори с него по-малко и да го приема повече и повече да не го оставя да бъде центърът на нейния живот. „Не съжалявам за всичко, изобщо, защото вижте колко хора бяха достигнали, които страдат.“ ЖАНИ АЛЪН Фокусирайки се повече върху връзката ум-тяло и знаейки, че стресът и силните емоции обикновено влошават ситуацията, тя е посветила повече усилия на самообслужването – медитация, масажи, позитивни мисли. Тя помага, каза тя, че симптомите й са намалели. „Имам го, но не съм по-скоро като когато говорихме за първи път или много години след това“, каза тя. „Не можех да стоя или да седя в автобуса; всяка вибрация ще ми действа като стимулант. Беше ужасно.“ Като част от прехода й към по-спокоен живот, тя се надява догодина да предаде работата си на онлайн форума на други. Това беше интензивно и понякога сърцераздирателно пътуване. Тя познава четири жени с разстройство, които са се самоубили; едната, Гретхен Моланнен, току-що беше отразена в Tampa Bay Times ; без здравна застраховка и отказано увреждане, тя не можеше да си позволи ЯМР, за да провери за възможна причина за разстройството, което разрушава живота й. Съжалявам? – попитах Алън. „Не съжалявам за всичко, изобщо“, каза тя, „защото вижте колко хора бяха достигнали, които страдат и получават същия вид лечение, на което бях аз, и просто няма да могат да отидат никъде.“ Сега, каза тя, целта й е да се увери, че онлайн форумът и застъпничеството ще продължат без нея. „Не искам да мисля за персистиращо разстройство на гениталната възбуда, освен просто да се справя сама с него“, каза тя. „Но трябва да има хора, които продължават да се застъпват, а не просто да оставят топката да падне.“ В долната част на нейните имейл съобщения има цитат от неизвестен автор: „Не се обезсърчавайте. Често това е последният ключ в групата, който отваря ключалката.“ https://www.wbur.org/…/persistent-genital-arousal-disorder…

0 Коментара

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван.