Отзив на пациент от чужбина

„ Отказът не е опция”. Това е фразата, която се опитвам да приложа върху себе си от шест години, когато животът ми се промени за една нощ поради болка. Болка, която нямаше да ме напусне и която щеше да стане новият ми спътник в пътуването. Лесно е да се каже, нали?

Но да живееш с него ден след ден не е никак лесно; научете се да преустройвате живота си. Всичко отнема период на адаптация, който дава своето влияние на психологическо и психическо ниво и трябва да се научите малко по малко, за да бъдете силни. Защото животът ви поставя препятствия и аз трябваше да се сблъскам с това по пътя.

Времето минава и болката продължава … Докато накрая рентгенолог в един от множеството резонанси съобщава: „Тарловски кисти“. И въпреки че много от тях са безсимптомни, други не са. Аз съм ясен пример: в моята колона нямаше нищо друго, само тях. В други случаи има и други патологии, а поклонението е още по-голямо, тъй като тази „болка“ се дължи на всяко друго заболяване на гръбначния стълб, дори подложено на хирургични интервенции, които не решават проблема им.

И именно в тази фаза, в която започва дългото поклонение, много пациенти със симптоматични кисти на Тарлов трябва да се изправят. Намирането на здравен персонал, който знае за болестта, диагностицира я и ни помага да живеем с нея, не е лесна задача. Късната диагностика и липсата на знания са най-големият ни проблем.

Опитът

ми страда от симптоми, много подобни на описания и живея с невропатична болка от 2010 г .: „болка, която започва или е причинена от първично нараняване или дисфункция на нервната система“. Това е постоянна болка с по-голяма или по-малка интензивност, но винаги налична. Можете ли да си представите постоянен зъбобол? Или постоянно убождане? Това чувствам. От шест години не съм имал нито един ден без болка; болката е част от живота ми, като ръцете или очите ми. Винаги присъства.

Успях да го направя контролируем в някои моменти, благодарение на аналгезията (опиати, тъй като болката не отшумява при конвенционалните НСПВС) и на някакво лечение, проведено в отделенията за болка, което ми позволява да постигна известно подобрение в някои от симптоми за определен период от време. Но за съжаление понякога изгасва и вашият свят се срива, защото ви парализира напълно.

И животът продължава, и болката с него. Не се вижда, мълчи и е скрито. Виждаме човек с гипс и си мислим „беден, колко неудобно, какви поражения е нанесен“. Актьорският ми състав е вътрешен и не може да се види. Тихо е, защото научих, че оплакването е безполезно и ме дразни повече. И най-лошото от всичко е, че той мълчи за света, защото според мен Тарлов е тиха, загадъчна и непозната болест. Външният ми вид е добър, никой не би си представил какво се случва вътре в мен. Освен болка, тя има и редица ограничения, тъй като понякога кистите в крайна сметка хронично увреждат нервите, притиснати или уловени от QT.

Не мога да ходя на дълги разстояния, кракът ми започва да се схваща и да се чувства вцепенен. Нито мога да стоя изправен. Не мога да седя и не мога да полагам усилия. Не мога да легна дълго нито по гръб, нито по корем, само една до друга. Имам дисфункция на пикочния мехур и ректума. Имам хронично адаптивно разстройство в резултат на дезадаптиране на моята патология. Може ли някой да се адаптира към това?

Аз съм много ясен за моята ситуация и моята психологическа и психиатрична оценка го казва. Знам положително, че има много по-сериозни и неизлечими заболявания, няма да умра от QT. Но животът ми е труден. Винаги съм бил в критични ситуации и когато се озовах с нулева степен на съпричастност, безшумно си пожелах само един час човек да усети това, което правя. Само с един час от един от моите редовни моменти бихте ли могли да изпитате степента на отчаяние, която се оказва, че имате трайно забита игла, парене, токов удар?

Какво представляват кистите на Тарлов?

Можем да използваме техническа дефиниция и да кажем, че те са малки маси, които се образуват за сметка на двата най-вътрешни слоя на мозъчните обвивки, пиа матер и арахноида. Кистите, които съдържат цереброспинална течност, имат педикул, чрез който те комуникират с гръбначно-субарахноидалното пространство и са разположени около нервите на сакралната и лумбалната област.

Симптомите се различават при отделните пациенти, както и болката, която причиняват. Най-често срещаните са: лумбосакрална или копчикова болка, седалищна болка, глутеална болка, болка в ханша … QT също могат да причинят болка и промени в отделителните и репродуктивните органи, хипестезия (намалена чувствителност), парестезия (изтръпване, изтръпване) и болка в бедрото поради намален приток на кръв.

Позата на седене и изправяне в по-голяма степен, както и ходенето и навеждането често са много болезнени. Лежането на една страна обикновено е единствената поза, която облекчава болката.

Лекари

В моя случай имам късмета да бъда лекуван от един от малкото неврохирурзи, които лекуват тази патология в Испания. Няма да оперирам кистите по ваша препоръка. С течение на времето и двамата ще решим какво да правим, тъй като операцията не се оказа ефективна в дългосрочен план. В същата болница ме лекуват в отделението за болка и наскоро ми се наложи да стигна до III степен на аналгезия. Но това не е моята болница за насочване и бюрократичната процедура е още една пречка.

Други пациенти са оперирани поради размера и количеството кисти, които всеки път причиняват повече болка и неврологична афектация поради притискане на нервите и подвижност и проблеми със сфинктера, също поради ерозията, която произвеждат в костната област. В някои случаи те предполагат известно подобрение, но никога лечение. Болката продължава, а в други случаи операциите не решават нищо.

Имаме спешна нужда да се лекуваме от неврохирурзи, които познават кисти на Тарлов, независимо къде живеем. Споразуменията за здраве между автономните общности означават, че много пациенти не могат да получат адекватно лечение, дори диагноза. Ние живеем в света на равенството? относително, защото за нас това право зависи от града, в който живеете.

Разпознаване

На практика няма признание. Не можете да работите, но медицинският инспектор обикновено не е наясно с тази патология. Освен това много пациенти нямат адекватни медицински доклади, тъй като лекуващият лекар също не знае за това заболяване.

Болката не винаги се разпознава, нито при това заболяване, нито при много други. Но в нашия случай е още по-лошо, тъй като невежеството е тотално. Но „отказът не е вариант“: Асоциацията на пациентите с киста на Тарлов ще продължи борбата си и един ден ще получим признанието, което като пациенти заслужаваме.