Историята на Беатрис

“ За последен път се почувствах страхотно със себе си през лятото на 2010 г. Прекарах прекрасна семейна почивка в Италия, в морския град, наречен Вентимиля.

Наистина се наслаждавах на слънцето, храната и хората. Това беше последният път, когато носех бикини. Беше празник без болка.

Идва септември, връщане на работа. Чувствах се малко подут, коремът ме боли, напоследък имах проблем с изпразването на червата. Опитах се да ям лека храна като риба тон, пикша и зеленчуци.

Около средата на октомври започнах да се чувствам като бучка в дясната част на кръста и обща болка в гърба.

Отидох да видя личния си лекар. След бързо посещение лекарят каза: „Не се притеснявайте, скъпа, току-що сте изтеглили мускул, успокойте се малко …“ Не бях доволен от прогнозата, знаех, че това не е проблем с мускулите, аз имах това чувство … беше нещо друго.

Опитах се да му обясня всичките си симптоми, болката тук и болката там. „Мога ли да направя ЯМР сканиране“ попитах. Нищо, той не промени мнението си. „Починете и вземете някакъв обезболяващ препарат, ако имате нужда“.

С течение на месеците симптомите се влошават. Започнаха да се появяват симптоми на ишиас. Запек, главоболие, уринарна инконтиненция, сексуална дисфункция, загуба на чувство и контрол на движението в десния крак и крак, световъртеж, загуба на памет, мигрена, загуба на зрение, натиск зад окото.

Боли ме стомахът. Трябваше да приемам слабителни (и все още го правя), за да изпразня червата си. Чувствам се по-добре за няколко дни, но след това се връщам към чувството за подуване. Изглежда съм бременна. Когато излизам на работа, се опитвам да запазя корема си, така че хората да не го забелязват. Вече не се чувствам, доверието ми е ниско. Винаги ме боли! Гърбът, кракът, стомахът.

Трябваше да се върна да видя личния си лекар, защото бях наистина болен. Вече не можех да се справя с тези болки, личният лекар усети стомаха ми и каза, че имам запек. Той също така каза, че болките са причинени от изтласкването на органите ми от подутото дебело черво. Той предложи да яде зеленчуци и да тренира във фитнеса.

Послушах неговия съвет, в рамките на два дни излязох с диария, треска и прилив на кожа. Чувствах се разочарован, не отивах никъде, не разрешавах проблема си.

Резервирането на среща с моя личен лекар беше / е кошмар, тъй като той изглежда винаги е на почивка … понякога трябваше да чакам седмици, преди да го видя.

Както и да е, следващият път, когато го видях, той ме изпрати в болницата за кръвен тест, който се оказа положителен с възпалено дебело черво. Личният лекар ми звънна и според него страдах от IBS (Синдром на раздразненото черво). Той ми каза „яжте постно и бяло месо и се старайте да не се стресирате“.

Да не се стресирам? Бях болен денонощно, чувствах се подут, продължавам да пикая на всеки 10/15 минути, запек и т.н. Следвах съвета му. Два месеца по-късно все още изпитвах силни болки.

Една вечер през август (2012 г.) след работа вече не успях и се откарах до болницата в Борнемут. Практикуващата медицинска сестра в A&E отказа да ме лекува, тъй като според нея не бях спешен случай, тъй като не кървех, нищо по тялото ми не беше счупено или бях в безсъзнание. Тя дори каза, че моите лични данни не са в компютърната система на NHS … Тя предложи да отиде да види лекар след работно време.

Тъжен, плачещ и с непоносима болка отидох в услугата 24 GP. В клиниката обясних всичките си симптоми на лекаря, който ми направи изследване на урината. Тестът беше положителен и лекарят ми каза, че имам бъбречна инфекция! Трябваше да взема курс на антибиотик в продължение на четири седмици.

Няколко дни по-късно бях в Неапол със семейството си на почивка. Разхождах се със съпруга си и изведнъж почувствах пареща болка в областта на таза близо до гениталиите си. Едвам можех да ходя. Успяхме да се върнем в хотела. Опитах се да се успокоя и се надявах болката да отшуми. Не е. В сълзи извиках такси. Исках да отида на A&E.

Там ме лекуваха от бъбречна колика и ми даваха болкоуспокояващи. Празникът ми беше прекъснат и се прибрахме у дома във Великобритания.

Разочарован и раздразнен от моя личен лекар, реших да сменя медицинската клиника и личния лекар. Чувство на надежда, след няколко седмици, срещнах новия си личен лекар, жена този път. Мислех, че тя ще ме разбере повече. За пореден път помолих за ядрено-магнитен резонанс, отказан този път, защото „Твърде млад си, за да направиш ядрено-магнитен резонанс, има твърде много лъчения …“

Тя искаше да направи всички проверки отново, това е стандартна процедура. Пак се започва! Изследване на кръв и урина, някои странни изследвания на тампони във влагалището ми (по-късно случайно ще разбера, че моят нов личен лекар ме е тествал за гонорея и ППИ без да знам) и ултразвуково сканиране (на препоръчаното писмо тя написа, че болката ми е от лявата страна на тялото ми вместо от дясната !!!)

Когато се сблъсках с нея за тампоните, тя каза „трябва да изключим всичко“ . Ултразвуковото сканиране се върна отрицателно. Изситен и разочарован от новия личен лекар, се върнах към стария си. Загубих много време и усилия и всичките ми болки се влошаваха.

Един ден след работа изпитвах толкова силни болки, че се откарах отново до A&E. След като изчакаха няколко часа, те ме провериха за камъни в бъбреците (тъй като се оплаквах от болки в долната част на гърба, болки в слабините, болки в краката, така че автоматично мислеха, че имам нещо нередно с бъбреците) и ме задържаха през нощта. Наистина се надявах, че ще ми направят ядрено-магнитен резонанс (тъй като знаех, че с него ще разбера какво не е наред с мен), но не го направиха.

На следващия ден се прибрах вкъщи все още с болка и чувство на безнадеждност. След Коледните и Новогодишните празници 2012 г. се върнах при личния си лекар, за да поискам MRI сканиране. Той ми каза, че ще поиска такъв (все още до днес октомври 2013 г. все още го чакам … и не знам защо и той никога не го е направил). Така или иначе с Нова година бях твърдо решен да разбера какво не ми е наред, затова реших да потърся помощ на частни разноски.

Тъй като имах проблеми с дебелото черво, отидох при частен консултант гастроентеролог (The Harbor Hospital, Poole, 150 паунда) и след като й каза всичките си симптоми, тя усети корема ми с ръце и ми каза, че цялата съм запушена с екскременти . Тя предложи да се направи колоноскопия. Тя се опита да ми продаде частна процедура за около £ 2ooo и можех да го направя след дни. Отказах офертата, така че тя ми каза, че ще резервира една за мен чрез NHS, тъй като тя също работи за нея!

Уговорих си срещата, но след месеци. Не можех да чакам толкова дълго. Реших да направя няколко телефонни обаждания в страната, в която съм роден, Италия, за да видя дали мога да направя колоноскопия по-бързо от Великобритания. Другите ми болки са ОЩЕ ТАМ; болките в кръста ми се влошават!

За щастие намерих частна болница близо до селото, където живеех преди, която предлагаше колоноскопия за по-малко от две седмици и за половината от цената бях цитирана във Великобритания. Резервирах си час и полет до Италия.

Накрая ми направиха болезнената медицинска процедура. Върна се отрицателно. Не бях пълна с екскременти! Какво преживяване. И все пак проблемът ми не беше решен.

Италианският консултант предложи да се направи гастроскопия. Съгласих се да направя друга болезнена процедура.

Медицинските резултати бяха, че имах гастрит, колит и хиатусна херния. Не е добре. Консултантът ми каза да ям скучна храна като пиле, риба, ориз и да изрязвам макаронени изделия, хляб, мандри и кафе за няколко месеца. Така и направих. Бях много твърд, тъй като обичам италианската си храна, особено пастата карбонара …

След тримесечна диета нищо не се е променило. Същият подут корем, запек и като цяло се чувства зле.

Тъй като повечето болкоуспокояващи не работят или работят частично върху мен, си купих машина TENS. (TENS е утвърден метод за контрол на болката. Машината доставя малки електрически импулси към тялото чрез електроди, поставени върху кожата. Счита се, че машините TENS влияят върху начина, по който сигналите за болка се изпращат към мозъка. Болевите сигнали достигат до мозъка чрез нерви и гръбначния мозък. Ако сигналите за болка могат да бъдат блокирани от малките електрически удари от машината TENS, тогава мозъкът ще получава по-малко сигнали от източника на болката). При мен работи. Технологиите понякога са по-добри от лекарствата.

Май 2013 г., Харли Стрийт, Лондон. Изяден от чакане на MRI сканиране с NHS, реших да платя за такъв. £ 1500 за MRI сканиране на цялото тяло плюс допълнително MRI сканиране на долната част на гърба ми (£ 450). Времето тече, болките в гърба ми станаха непоносими.

Трябваше да чакам една седмица за резултатите; чувствах се като най-дългата седмица в живота ми!

Животът ми продължава, болка или не болка. Семейство, работа, занимавайте ме. Всеки ден използвам моята машина TENS, това е комфорт. Не спя добре през нощта, болките в десния крак и гърба продължават да ме събуждат. Чувствам се винаги уморен, кафето ме поддържа.

На 21 май получих имейл с резултатите от MRI сканирането. Единственото нещо, за което лекарят беше загрижен, беше лява S4 сакрална киста, която изглежда се простира навън от форамина, за да лежи по протежение на лявата тазова сакрална фасция с размери 2,5 х 1,4 cm. Киста? какво прави кистата на сакралната ми кост?

Изгледах S4 сакрална киста и за първи път в живота си прочетох за кистата на Тарлов. Бях в шок, всички симптоми, описани на всички тези уеб страници, отговаряха на всички условия, които имах.

Освен това изпитах облекчение, защото бях намерил смисъл, нещо отговорно за болката ми, нещо, което би причинило цялата тази агония … Вижте хора, това е реално, не ми е в ума,

Подуването на корема, световъртежът, загуба на зрение, запек и т.н., са свързани с натискане на киста върху нервите.

Обратно към моя личен лекар, че след като прочете медицинските документи, каза: „Радвам се, че сте разбрали какво имате …“ Не благодаря, скъпи докторе … честно казано, мисля, че моят лекар е безполезен, но аз имам нужда от него, само за да намеря светлината в края на този черен тунел.

Както и да е, имам препоръка да отида да посетя консултант по ортопедичен и гръбначен хирург в болницата в Солсбъри. Чувствам се позитивно настроена и нямам търпение да отида при специалиста по въпроса.

На 4 юли, накрая бях в болницата със съпруга си, за да видя д-р Чапъл. Честно казано, никога не съм виждал физически г-н Д. Чапъл, а един негов младши асистент. Не знам причината, вероятно е нормална процедура. Той така или иначе беше в съседство.

След бързо посещение и малък разговор асистентът отиде при г-н Чапъл. Върна се с диагнозата. „Госпожо, имате артрит на гърба и стегнат гръб, който не обича да се борави с него“ . Не очаквах това да е отговорът. Опитах се да спомена кистата и името Тарлов. Бързо ме успокои, че кистата няма нищо общо със симптомите ми.

Съпругът ми настоя за настоящето на кистата и че изследва интернет за кистата на Тарлов. Лекарят отговори с горчивина „понякога искаш, мислиш, че имаш тези симптоми …“ Той ме накара да се почувствам луд и да се съмнявам какво чувства тялото ми.

Той предписа няколко стероидни инжекции. Тръгнахме да мислим, каква загуба на време и пари. Исках друго мнение за тази киста на гърба си.

Беше почти август, време за нашите семейни празници в Италия. За пореден път успях да намеря гръбначен специалист в моята страна. Не исках да отида на почивка, защото се чувствах депресиран и нисък. Понякога исках да отворя гърба си с нож и да отстраня причината за моя ад.

Второто мнение от д-р Пансараса не беше по-добро от първото! На 19 август отидох при този добре известен гръбначен специалист. След кратък разговор той скочи на леглото на дивана и провери рефлексите ми с малкия чук на коленете ми … след това направи разходка, тичаше нагоре-надолу и след това прескачаше извън студиото си в коридора. О, Боже, изпитвах такава болка; Не можех да повярвам какво се случва. След това напусна, за да отиде да гледа DVD-то на моето ЯМР сканиране в друга стая. След десет минути той се върна с диагнозата си. „Лумбаго е вашият проблем и трябва да правите повече упражнения …“ Добре и какво ще кажете за моята 2,5 см киста, попитах. Той високомерно ми каза, че вероятно имам тази киста от дете и тя не е причината за проблемите ми. Накрая добави „не позволявайте на никого да ви докосва гърба;нямате нищо лошо ” . Платих таксата си от 150 евро и се оставих обезсърчен.

Чувствах се объркан и ядосан. Ами ако е прав? Прекалено ли съм заседнал и имам ли нужда от повече упражнения? Преди беше артрит, сега е лумбаго … Грешат ли двамата лекари? И двамата ли са прави?

Уважаеми докторе, изминах дълъг път, за да ви видя, но вашата арогантност беше по-болезнена от парите, които платих, за да се доверя на вашия опит!

Няма да се откажа, тялото ми, главата ми ми казва да продължа и да се опитам да намеря друг лекар трето мнение. Защо никой не ми казва, да, имате киста, това може да е причината за болката ви?

Бяхме почти в края на празниците си, съпругът ми, сърфирайки в мрежата, се натъкна на новината, че д-р Фейгенбаум, американски неврохирург с богат опит в лечението на Тарлов и менингеална киста, през ноември ще бъде в Кипър в клиниката AIMIS.

Свързах се по имейл с екипа на AIMIS. Отговорът беше много бърз. На следващия ден член на екипа на д-р Feigenbaum отговори с молба да попълни няколко онлайн формуляра и да качи моето ядрено-магнитен резонанс cd.

Направих всичко, което ме помолиха и след около десет дни получих диагнозата. Това е имейлът, който получих: Скъпа Беатрис, д-р Файгенбаум направи преглед, че изобразявате и сте добър кандидат за операция. Имате две дясно едностранни сакрални кисти, причиняващи компресия на корен на нервите, и една интратазова киста вляво. Тазовата киста най-вероятно не е симптоматична, тъй като нямате никакви симптоми от лявата страна. Кистите обясняват симптомите на краката и пикочния мехур и т.н.

Беше събота вечер, когато получих имейла. Започнах да плача неконтролируемо и вътре в себе си крещех „виж света, тези кисти ме карат да се чувствам зле. Казах ти! ”

Накрая след дълги три години разбрах за собствени разходи какво не ми е наред. Това може да е началото на края на това дълго пътуване.

Всичко, което исках да направя, беше да събера цялата информация заедно, кога, къде и колко ще ми струва. Така че след размяна на много имейли и обаждания по Skype с Деби Уест (медицинска сестра на д-р Франк Файгенбаум и хирургически асистент в международното подразделение), Артър Ръсел (Маркетинг и координатор на пациентите) и Стефанос Георгиу (директор, Финанси), това не стана отнема ми много време да взема решение. Съгласих се да бъда опериран от д-р Файгенбаум в Кипър на 21 ноември 2013 г.

Не видях други възможности. Останете с болката и постепенно се влошавайте, придвижвайки се до леглото или на инвалидна количка до края на живота си, не е така, как виждах бъдещето си…“