За заболяването
Заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“:
е вписано и признато в системата на Orphanet (портал за информация за редки болести), под Orphacode (код): 65250 – Tarlov cista (периневрална киста на Тарлов);
все още не е признато в България.
„Периневрални кисти на Тарлов“ е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначномозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, причиняващи костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначният стълб, има пациенти, които имат кисти на повече от един раздел в гръбначния стълб.
Американският неврохирург, д-р Тарлов, пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.
Симптоми
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, като 1 % от тях са симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Тези симптоми се отключват и са най-често срещани в сакралната област, включващи множество симптоми като сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур, като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане, други симптоми, свързани с възприятията: виене на свят, и усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.
Диагностика
Лечение
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Консервативното лечение е с цел да намали дори и минимално симптомите на пациентите. В повечето случаи тези лекарства са неефикасни, което прави оперативното лечение единствения изход от този ад, но тъй като в България невролозите и неврохирурзите масово отричат симптоматичните тарлови кисти, пациентите биват принудени да търсят лечение в чужбина. Операциите са непосилно скъпи за българските граждани, а НЗОК не издава формуляр S2 за лечение в чужбина и пациентите са оставени на произвола на съдбата. Съответно, за да намерят изход от тази ситуация се принуждават да продават жилищата си, да теглят кредити, които ще изплащат цял живот, или пък стартират дарителски кампании, а знаем, че кампаниите за възрастни са много тромави.